Леонид Рошаль: Минфин раскачивает лодку

4 марта в МИА «Россия сегодня» прошел круглый стол, посвященный финансированию государственного здравоохранения. Его главная цель – привлечь внимание общественности к создавшейся ситуации в здравоохранении в условиях кризиса. Последняя капля В январе правительство начало обсуждать антикризисный план, который предусматривал дополнительно около 50 млрд руб. Однако перед самым его одобрением министр финансов Антон Силуанов заявил о…

Сиротский прорыв

Проблема обеспечения лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями перед субъектами Федерации стоит не один год. Предложение о передаче полномочий по лекарственному обеспечению этой категории больных на федеральный уровень постоянно озвучивается на различных экспертных площадках. Однако системно проблема до сих пор не решена, поэтому регионы пытаются решить ее самостоятельно, в частности, с помощью «передачи» больных орфанными заболеваниями…

В Москве проходит выставка «Государство мам» — о мамах, которые борются и побеждают

АВТОР & ФОТОГРАФ: Ольга Воробьева Материал: Агентство социальной информации Героини выставки — мамы детей с несовершенным остеогенезом, аутизмом, ДЦП, последствиями спинномозговой грыжи и мукополисахаридозом. Выставку организовали благотворительный детский правозащитный проект «Патронус» и интернет-портал Dislife.ru. Инициатор проекта «Государство мам» – журналист София Шайдуллина, которая работает в проекте «Патронус». «Когда я начала работать в этой сфере, я…

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты, выступившие в рамках II-го ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, который состоялся в Международный день больных редкими заболеваниями 29 февраля. Действующая в России государственная программа «Семь нозологий», утвержденная в 2007 году,…

В ОП РФ прошел II-й Форум пациентов с редкими заболеваниями

Организатором форума выступила общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни. Председатель Комиссии по охране здоровья Владимир Нероев подчеркнул важность проводимого мероприятия: «Мы восхищены вашим мужеством и верой в жизнь, и очень рады, что уже во второй…

ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ — II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

ПРОГРАММА II-ого ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: • Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;• Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;• Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного…

Проблемы орфанных пациентов в России

Федеральная программа по редким заболеваниям, эксперты по редким заболеваниям, этические вопросы продвижения орфанных лекарственных средств, доступность незарегистрированных орфанных лекарственных средств в России и другие вопросы в статье «ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ» исполнительного директора «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» Беляков Д.В. в новом выпуске журнала. Электронная версия журнала будет доступна на сайте 29 февраля…

«Мы получили фантастическую возможность больных людей сделать здоровыми»

Проблемы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями, критериев допуска к высокозатратной терапии и другие острые вопросы орфанных болезней в интервью с профессором Еленой Алексеевной Лукиной, руководителем отделения орфанных заболеваний Гематологического Научного Центра МЗ РФ (г.Москва) в новом выпуске журнала — «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» — ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Электронная версия…

«RareCamp»: Творческие проекты помогают обратить внимание на проблему редких (орфанных) заболеваний и спасти жизни пациентов

Сегодня в Москве, «Теплица социальных технологий» при поддержке МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет творческую мастерскую «RareCamp», посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), связанных с редкими заболеваниями. Мероприятие адресовано пациентам, сотрудникам некоммерческих и пациентских организаций, программистам, журналистам, работающими с редкими заболеваниями. В конце мероприятия участники команд представят проекты…

II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Время:15:00 | Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ ПРОГРАММА ФОРУМА 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ; Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства…