Из бюджета Башкирии выделили 1,45 миллиарда рублей на лекарства для «редких» пациентов

В правительстве Башкирии рассмотрели вопрос обеспечения лекарствами льготников, в том числе инвалидов и граждан с редкими (орфанными) заболеваниями. По данным Минздрава Республики Башкирия, для обеспечения этих пациентов необходимыми лекарствами в республику ежегодно поставляются препараты на сумму 1,2 млрд рублей. Дополнительно из бюджета республики выделено на 2018 год 1,45 млрд рублей. При этом по сравнению с 2014…

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области) 1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011 — 2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России…

Отчет Всероссийской школы по муковисцидозу

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы приняли…

Клинические рекомендации станут обязательными для исполнения

Правительство РФ одобрило поправки к закону №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», наделяющие клинические рекомендации статусом обязательных для исполнения. Обсуждение этой инициативы заняло больше двух лет. Рассмотренный на заседании правительства 19 апреля законопроект далее поступит в Госдуму. Первая редакция документа была опубликована Минздравом 18 марта 2016 года. Финальный вариант законопроекта характеризует клинические рекомендации как…

Эксперт: запрет на лекарства из США станет угрозой для жизни орфанных пациентов

Запрет на ввоз лекарственных препаратов из США кардинально повлияет на судьбу орфанных пациентов и может даже стать угрозой для их жизни, считает исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков. «Возьмем для примера пациентов с муковисцидозом, которых в нашей стране несколько тысяч. Особенность этих пациентов в том, что они принимают, казалось…

Под ответные санкции не попадут лекарства из США, не имеющие аналогов в РФ

Россия не будет ограничивать поставки из США тех лекарств, которые не имеют аналогов в нашей стране, заявил спикер Госдумы. В Россию из США поставляется 1019 лекарств, на 90 из них не будет наложено никаких ограничений, так как они не имеют аналогов в России. Об этом во вторник заявил спикер Госдумы Вячеслав Володин. Напомним, накануне Госдума провела внеочередное заседание, на котором…

Медведев поддержал предложение о федеральных закупках орфанных препаратов

Дмитрий Медведев «видит смысл» в централизованном финансировании лекарств от редких заболеваний. На заседании Госдумы к вице-премьеру снова обратились с просьбой решить проблему обеспечения пациентов орфанными лекарствами. Как отметили на заседании Госдумы, несмотря на увеличение финансирования, льготникам все равно не хватает жизненно важных лекарств — основная часть денег идет на обеспечение людей с редкими (орфанными) болезнями,…

Межрегиональная научно-практическая конференция по редким заболеваниям пройдет 19 апреля в Нижнем Новгороде

19 Апреля в городе Нижний Новгород, по адресу — Ул. Советская, д.12, конгресс-центр Маринс Парк отель, зал Люкс, пройдет Межрегиональная научно-практическая  конференция на тему:  «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями в России«   Организаторы: ФГБОУ высшего образования «Нижегородская государственная медицинская академия» МЗ РФ; Министерство здравоохранения Нижегородской области; Медико-генетичесий центр «ГеноМ»; Нижегородская региональная общественная организация «Врачебная палата»; Российское…

Врачи научились бороться с редкими болезнями сердца

Исследователи из Белоруссии сообщили, что они разработали уникальный метод лечения редких заболеваний сердца. Врачи разработали такую методику, которая позволяет с помощью  3D-моделирования бороться с очень редкими видами болезней. Речь идет пока только о заболеваниях сердца, но в будущем, возможно, медики смогут найти применение этому методу и для борьбы с другими проблемами. Ранее в медицине уже начали…

Правительство назвало болезни, дающие право на бессрочную инвалидность

Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование. Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы. Документ…