Социальные и психологические аспекты жизни с орфанным заболеванием
Орфанные заболевания не только влияют на физическое здоровье пациента, но и вносят существенные изменения в его социальную жизнь.
Подробнее
Синдром Фелан—МакДермид включили в перечень орфанных заболеваний
Минздрав включил еще одну нозологию в перечень орфанных заболеваний: синдром Фелан—МакДермид. Теперь список включает 296 пунктов.
Подробнее
«Редкая ёлка» в Москве: видеоотчет
Публикуем видеоролик с новогоднего праздника для детей с редкими заболеваниями «Редкая ёлка», который прошел 13 декабря 2024 года в Москве.
Подробнее
«Редкая ёлка» в Новосибирске прошла 19 декабря 2024 года
Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске состоялся в четвертый раз.
Подробнее
Неонатальный скрининг в России: что это и почему он важен
Неонатальный скрининг — это комплексное обследование новорожденных, которое позволяет выявить редкие, но серьезные заболевания на самых ранних стадиях
Подробнее
Пациенты с муковисцидозом просят Генпрокуратуру и СК проверить безопасность дженерика Трикафты
Пациенты с муковисцидозом направили коллективное обращение в Генеральную прокуратуру, Следственный комитет РФ и уполномоченному по правам человека
Подробнее
Брошюра «Реабилитация при несовершенном остеогенезе»
Автор: Штромбергер Андреас, руководитель отделения реабилитации ЦВП клиники GMS
Подробнее
В перечень орфанных заболеваний включили еще две нозологии
В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.
Подробнее
«Редкая Ёлка» прошла 13 декабря 2024 года
Мероприятие проводится уже более 10 лет и стало хорошей традицией.
Подробнее
Насколько важна психологическая помощь при редких заболеваниях?
Поиск диагноза — это важный этап, связанный с сильным эмоциональным стрессом.
Подробнее