Болезнь Гоше. Жизнь пациентов с болезнью Гоше.

РедкоеТВ

Болезнь Гоше — редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями. https://spiporz.ru/ — общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте по болезни Гоше Диагноз Болезнь Гоше человеку часто ставят в детском возрасте, обращая внимание на большой живот из-за увеличенной селезенки.…

Подробнее

II-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ

Новости, РедкоеТВ

2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум. Первая проблема редкого пациента — диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую…

Подробнее

ДЕНЬ ПАЦИЕНТА С БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ 2016 г

Новости, РедкоеТВ

День пациента с болезнью Гоше — это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций. https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше «Союз пациентов с болезнью Гоше» https://spiporz.ru/ — общественная организация…

Подробнее

Программа «Крупным планом» об открытии в Казани конгресса по синдрому Ретта

РедкоеТВ

В программе «Крупным планом» говорится об открытии в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта. В студии — исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков https://spiporz.ru/ и член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый. Разговор идет о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом Ретта — редким генетическим…

Подробнее

Выставка фотографий «Связанные одной целью», посвященная редким заболеваниям.

Новости, РедкоеТВ

«Связанные одной целью» — выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». https://spiporz.ru/ Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки — привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.…

Подробнее

Открытие VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани

Новости, РедкоеТВ

Мировой конгресс по синдрому Ретта проходит раз в 4-ре года и впервые в России. Гостеприимная Казань приняла гостей и участников конгресса. Собрались врачи, педагоги, социальные работники, реабилитологи, а главное — ученые из разных концов земного шара, посвятившие свои научные изыскания синдрому Ретта. 5 дней лекций, круглых столов, экскурсий и общения. Этот мировой конгресс – удивительное…

Подробнее

Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень

Новости

Депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму. Об этом сообщает сайт регионального парламента. «Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит…

Подробнее

"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"

Новости

Фото: Ольга Лавренкова | Автор: Ольга Алленова Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и «сиротский доктор» Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках…

Подробнее

Девушка-модель с редким заболеванием кожи напишет книгу о себе

Новости

Жизнь с витилиго. Петербургская модель Настя Оленич – востребованная, успешная и жизнерадостная девушка. Но так было не всегда. Однажды её жизнь круто повернулась, когда врачи поставили неутешительный диагноз – редкое заболевание кожи. Сначала у Насти был шок, ей пришлось пройти через много испытаний, прежде чем она обрела гармонию с окружающим миром. В откровенном интервью 21-летняя…

Подробнее

В Томской области по требованию прокурора ребёнку-инвалиду с редким заболеванием предоставлено жилое помещение

Новости

Прокуратура города Стрежевой Томской области провела проверку соблюдения жилищных прав детей-инвалидов. Установлено, что администрация города незаконно отказала семье 4-летнего ребёнка-инвалида с редким (орфанным) заболеванием предоставить вне очереди жилое помещение по договору социального найма. В качестве мотива отказа орган местного самоуправления сослался на отсутствие бюджете достаточных бюджетных средств. В этой связи прокурор города предъявил иск о…

Подробнее