«Круг добра» обеспечит «детей-бабочек» инновационным препаратом генной терапии
Беремаген геперпавек способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов.
ПодробнееБеремаген геперпавек способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов.
ПодробнееИвакафтор непосредственно воздействует на дефектный белок CFTR, помогая ему функционировать правильно.
ПодробнееВдохновляющая книга матери, чья дочь родилась с диагнозом «муковисцидоз».
ПодробнееОрфанные заболевания не только влияют на физическое здоровье пациента, но и вносят существенные изменения в его социальную жизнь.
ПодробнееМинздрав включил еще одну нозологию в перечень орфанных заболеваний: синдром Фелан—МакДермид. Теперь список включает 296 пунктов.
ПодробнееПубликуем видеоролик с новогоднего праздника для детей с редкими заболеваниями «Редкая ёлка», который прошел 13 декабря 2024 года в Москве.
ПодробнееНовогодний праздник для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске состоялся в четвертый раз.
ПодробнееНеонатальный скрининг — это комплексное обследование новорожденных, которое позволяет выявить редкие, но серьезные заболевания на самых ранних стадиях
ПодробнееПациенты с муковисцидозом направили коллективное обращение в Генеральную прокуратуру, Следственный комитет РФ и уполномоченному по правам человека
ПодробнееАвтор: Штромбергер Андреас, руководитель отделения реабилитации ЦВП клиники GMS
Подробнее