17 апреля — Международный день гемофилии
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свёртывания крови.
Подробнее
Болезнь Помпе: редкое наследственное заболевание
15 апреля — Международный день болезни Помпе.
Подробнее
Петербург успешно обследует новорожденных на редкие заболевания
За 2 месяца 2025 года в рамках программы расширенного неонатального скрининга в Медико-генетическом центре обследовано более 16 тыс. проб новорожденных.
Подробнее
Апластическая анемия: когда кровь перестаёт обновляться
Это редкое, но серьёзное заболевание, при котором костный мозг перестаёт вырабатывать достаточное количество клеток крови.
Подробнее
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее
VII «Редкий фестиваль»: видеоотчет
«Редкий фестиваль» — это замечательный праздник искусства, доброты и дружбы, который дарит детям с редкими заболеваниями возможность раскрыть свои таланты через творчество и завести новых друзей.
Подробнее
Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов
Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.
Подробнее
VII «Редкий фестиваль» прошел 16 марта 2025 года
Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.
Подробнее
Что такое лизосомные болезни накопления? Объясняем простыми словами
Лизосомные болезни накопления – это сложные заболевания, но современные методы лечения дают надежду пациентам.
Подробнее
Выявлять муковисцидоз по выдыхаемому воздуху научились в Сеченовском Университете
В перспективе такой подход можно будет использовать для диагностики многих других болезней.
Подробнее