«Редкая Ёлка» прошла 13 декабря 2024 года
Мероприятие проводится уже более 10 лет и стало хорошей традицией.
Подробнее
Насколько важна психологическая помощь при редких заболеваниях?
Поиск диагноза — это важный этап, связанный с сильным эмоциональным стрессом.
Подробнее
Лантесенс: шаг вперед в лечении Спинальной мышечной атрофии в России
Лантесенс — это российский дженерик иностранного препарата Спинраза
Подробнее
Цифровые технологии в лечении редких заболеваний
Цифровые технологии оказывают значительное влияние на диагностику, лечение и поддержку пациентов с редкими заболеваниями
Подробнее
Минздрав предложил изменить механизм финансирования лечения орфанных заболеваний
По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета
Подробнее
Муковисцидоз не выходит на торги
Из-за спора фармкомпаний задерживаются закупки жизненно важного препарата
Подробнее
Оригинал или дженерик: здоровье пациентов с муковисцидозом под угрозой
Минздрав подвел итоги аукциона на закупку лекарств для людей с муковисцидозом. Вместо оригинального препарата «Трикафта» пациентам планируют выдавать более дешевый аналог — «Трилексу».
Подробнее
Многообещающий препарат в лечении ахондроплазии у детей
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.
Подробнее
Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Подробнее