Встреча бесстрашных и независимых: первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз»

В Москве прошла первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз». Больные и те, кто им помогает, поделились не только медицинским, но человеческим опытом. Инициаторами конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» стали пациенты с БАС и их родственники. Встреча прошла в Высшей школе экономики при поддержке Научного центра неврологии. В конференции участвовали волонтеры и врачи…

Подробнее

Жизненно важные лекарства подорожали в России на 6%

Почти на 6% выросли в России цены на жизненно важные лекарственные препараты в январе текущего года. Тем не менее, Министерство здравоохранения РФ видит тенденцию к снижению роста, сообщает РИА Новости. При этом министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова подчеркнула, что Минздрав не намерен сокращать закупку за рубежом препаратов, которые не имеют аналогов и не производятся в…

Подробнее

Пациентка случайно вылечилась от редкого заболевания иммунной системы

В 1964 году у девятилетней американки впервые в мире была диагностирована загадочная болезнь, получившая название Синдром WHIM (аббревиатура от набора симптомов — «бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис»). Организм девочки практически не сопротивлялся вторжению микроорганизмов из-за аномально низкого уровня белых кровяных телец, обеспечивающих правильную работу иммунитета. Её тело было усыпано бородавками, она часто болела. С тех…

Подробнее

Робот ищет лекарства от редких болезней

Совместными усилиями сотрудников Университета Аберистуит и Мидлсекского университета (Великобритания) разработан робот, позволяющий ускорить и удешевить процесс создания лекарств. Ева, как назвали робота, – это автоматизированная система с искусственным интеллектом, способная самостоятельно проводить биохимические тесты. Создатели Евы опубликовали доклад, посвященный своим находкам, в научном журнале Лондонского королевского общества. Докладчики пишут, что внедрение нового метода поиска лекарств…

Подробнее

Из-за закона мальчик-инвалид остался без лекарств

Трехлетний мальчик Тимур Уметбаев, страдающий редким заболеванием — гиперинсулинизмом, стал заложником вышедшего в конце прошлого года Федерального закона, направленного на борьбу с незарегистрированными лекарственными препаратами и контрафактной медицинской продукцией. Из-за проволочек в законе малыш не может получать необходимый ему препарат «Прогликем», который выпускается в Италии и не имеет российских аналогов. Как рассказала мама Тимура —…

Подробнее

Британский парламент одобрил эксперименты по созданию детей от трёх родителей

У каждого жителя Земли по двое родителей. Некоторые со своими «предками» неразлучны, иные близки к матерям больше, чем к отцам, а кто-то даже в лицо никогда не видел пару, подарившую ему жизнь. Но абсолютно у всех людей биологических родителей двое. Впрочем, вскоре это может измениться благодаря стараниям генетиков и разрешению Парламента Великобритании. Несколько лет назад…

Подробнее

Первая пациентская конференция по Боковому Амиотрофическому Склерозу (БАС), 7 февраля 2015 года, Москва

Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о…

Подробнее

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов

Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний. Новый федеральный закон, вступивший в силу 23 января, поставил под угрозу жизнь пациентов и лишил родителей и фонды возможности привозить данные препараты из-за границы, подчеркивают авторы петиции. Федеральный…

Подробнее

Жизнь трехлетнего екатеринбуржца в опасности. Из-за нового закона родители не могут купить европейское лекарство, не имеющее аналогов в России. Мама: «Я не хочу потерять сына!».

Трехлетний мальчик из Екатеринбурга Тимур Уметбаев, страдающий редким заболеванием — гиперинсулинизмом, стал заложником вышедшего в конце прошлого года Федерального закона, направленного на борьбу с незарегистрированными лекарственными препаратами и контрафактной медицинской продукцией. Из-за проволочек в законе малыш не может получать необходимый ему препарат «Прогликем», который выпускается в Италии и не имеет российских аналогов. Как рассказала мама…

Подробнее

Фармацевтика нового поколения: ученые разрабатывают препараты, действующие на генетическом уровне

Исследования в области генетики ускорят разработку новых лекарств для лечения таких заболеваний как диабет, атеросклероз и многие виды рака. Фармацевтическая компания Astra Zeneca объявила о запуске программы исследований, направленных на разработку нового поколения лекарственных препаратов, предназначенных для лечения многих заболеваний генетической природы. Программа основывается на недавно созданной методике CRISPR и будет осуществляться в сотрудничестве с…

Подробнее