«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
Подробнее
Анна Кузнецова назвала эффективным взаимодействие с общественными организациями
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в открытии Штаба общественной поддержки партии «Единая Россия».
Подробнее
Приглашаем на первое мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Подробнее
Приглашаем на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше — 28 августа
Дорогие друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше, которая пройдет 28 августа в формате онлайн.
Подробнее
Приглашаем на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии — 28 августа
Дорогие друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии, которая пройдет 28 августа в формате онлайн.
Подробнее
История Миши с болезнью Гоше и его папы Максима
Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное — благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.
Подробнее
Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии
В Неврологическом журнале имени Л.О. Бадаляна (Том 2, № 1 (2021)) была опубликована разработанная российскими экспертами работа «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии».
Подробнее
Фонд «Круг добра» закупит препарат Золгенсма для еще 4-х детей со СМА 1-го типа
Экспертный совет фонда «Круг добра» 2 августа принял решение о закупке препарата Золгенсма для четырех детей с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА) первого типа.
Подробнее
На сервисе портала Госуслуг можно подать заявление на получение ТСР для граждан с инвалидностью
Сервис «Онлайн-помощь при инвалидности» на сайте «Госуслуги» переводит часть услуг для лиц с инвалидностью в режим онлайн, что упрощает процесс оформления заявки по необходимому запросу.
Подробнее
На заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека рассмотрели ситуацию с увольнением Михаила Каабака
Сложная ситуация в области детской трансплантологии, возникшая после увольнения из НМИЦ здоровья детей трансплантолога Михаила Каабака, была рассмотрена 23 июля на заседании постоянной комиссии по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Подробнее