В рамках проекта «Орфан караван» организованы медицинские осмотры

Новости

По инициативе Общественного фонда поддержки детей в рамках проекта «Орфан караван» в разных регионах Республики Узбекистан организованы медицинские осмотры, проведены и запланированы обследования детей с орфанными заболеваниями и мастер-классы для повышения квалификации их лечащих врачей.

Подробнее

Возможности доступного лечения продолжают расширяться

Новости

На сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).

Подробнее

Муковисцидоз: не опоздать

Новости, Статьи

О том, что делать, если в семье родился ребенок с муковисцидозом, о помощи пациентам и их буднях, о проектах для пациентов с муковисцидозом мы беседуем с кандидатом филологических наук, членом РАСО и Союза журналистов, руководителем PR-направления инжинирингового холдинга «МасТТех» и руководителем благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», мамой подростка с муковисцидозом Ириной Тортуновой.

Подробнее

Фонд «Круг добра» подготовил листок для информационных стендов и соцсетей

Новости1 Комментарий

Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.

Подробнее

Уникальный сборник по редким заболеваниям создали специалисты ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»

Новости

Стоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.

Подробнее

Главное – не терять надежду. История Анастасии с болезнью Вильсона-Коновалова

Новости, Статьи

Заболевание началось внезапно. В 10 лет на ногах стали появляться кровоподтеки, беспричинные синяки. Затем резко стал увеличиваться живот, появилась одышка, отек лица, ног.

Подробнее