Организатором форума выступила общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни. Председатель Комиссии по охране здоровья Владимир Нероев подчеркнул важность проводимого мероприятия: «Мы восхищены вашим мужеством и верой в жизнь, и очень рады, что уже во второй…
Подробнее
Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты, выступившие в рамках II-го ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, который состоялся в Международный день больных редкими заболеваниями 29 февраля. Действующая в России государственная программа «Семь нозологий», утвержденная в 2007 году,…
Подробнее
ПРОГРАММА II-ого ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: • Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;• Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;• Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного…
Подробнее
В 2015 году номинантами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали: Михаил Альбертович Мурашко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, г. Москва; Елена Николаевна Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва,Россия; Сергей Иванович Куцев, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ, г. Москва,…
Подробнее
Федеральная программа по редким заболеваниям, эксперты по редким заболеваниям, этические вопросы продвижения орфанных лекарственных средств, доступность незарегистрированных орфанных лекарственных средств в России и другие вопросы в статье «ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ» исполнительного директора «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» Беляков Д.В. в новом выпуске журнала. Электронная версия журнала будет доступна на сайте 29 февраля…
Подробнее
Проблемы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями, критериев допуска к высокозатратной терапии и другие острые вопросы орфанных болезней в интервью с профессором Еленой Алексеевной Лукиной, руководителем отделения орфанных заболеваний Гематологического Научного Центра МЗ РФ (г.Москва) в новом выпуске журнала — «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» — ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Электронная версия…
Подробнее
Сегодня в Москве, «Теплица социальных технологий» при поддержке МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет творческую мастерскую «RareCamp», посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), связанных с редкими заболеваниями. Мероприятие адресовано пациентам, сотрудникам некоммерческих и пациентских организаций, программистам, журналистам, работающими с редкими заболеваниями. В конце мероприятия участники команд представят проекты…
Подробнее
Журнал посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В журнал включены актуальные материалы по законодательству, медицине и социальной среде. На обложке журнала фотография маленькой пациентки с мукополисахаридозом и проф. Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой, заместителя директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» (г.Москва), ведущего эксперта по редким заболеваниям в области педиатрии. Фотография взята из фотопроекта известного фотографа Павла Ланцова…
Подробнее
Время:15:00 | Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ ПРОГРАММА ФОРУМА 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ; Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства…
Подробнее
Первый Мытищинский телеканал сделал потрясающий сюжет с участием Дженнет Базаровой и её — УРОКЕ ДОБРОТЫ. Картина, которая представлена в этом репортаже трогает душу и сердце. Как такой хрупкий и удивительный человечек может быть таким сильным, стойким, как оловянный солдатик. Искренние слезы детей, у которых брали интервью в репортаже, еще раз подчеркиваю, что дети, для которых…
Подробнее