Андрей Озеров: назрела острая необходимость в изменениях федерального закона об основах охраны здоровья

Новости

11 июня фракция «Единая Россия» не проголосовала в первом чтении за законопроект депутата фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрея Озерова «О проекте федерального закона № 428905-6 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект поддержали фракции СР, КПРФ и ЛДПР практически в полном составе.…

Подробнее

«Сколково» и «БиоМарин» подписали соглашение о сотрудничестве

Новости

В Сан-Диего подписан меморандум о сотрудничестве между Фондом «Сколково» и крупной американской компанией «БиоМарин», одним из мировых лидеров биотехнологической индустрии в области разработки и внедрения инновационных методов лечения хронических дегенеративных заболеваний. Подписание состоялось в рамках крупнейшего биомедицинского конгресса BIO International Convention 2014 года. В работе форума принимает участие свыше 15 тысяч специалистов из 65 стран.…

Подробнее

Экономия на нездоровье. Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

Новости

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в…

Подробнее

Смертельная стабильность

Новости

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале «эсеры», коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии. Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих…

Подробнее

Уважаемые представители обществ пациентов и благотворительных Фондов!

Новости

На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим разместить информацию об анкете на сайтах ваших организаций. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные полученные в рамках анкетирования позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие…

Подробнее

Ирина Ясина о том, почему «крымнаш», а больные дети – нет

Новости

На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной. Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы…

Подробнее

Известные рок-музыканты присоединились к акции фонда «Дети БЭЛА» по поиску детей с буллезным эпидермолизом

Новости

МОСКВА. Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь. Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же…

Подробнее

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» — под таким девизом прошел благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Новости

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а…

Подробнее

В МОСКВЕ ПРОЙДЕТ ПРАЗДНИК ДЛЯ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Новости

20 июня в Москве пройдет праздник для людей с редкими заболеваниями «Добро не бывает редким». Встреча организована по инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Отсутствие полного списка стандартов оказания медпомощи орфанным пациентам, недостаточный и неполный уровень реализации территориальных программ по профильным препаратам в субъектах федерации; длинная логистическая цепочка дистрибьюторов,…

Подробнее

Родители детей с редкими и генетическими заболеваниями обсудили проблемы помощи пациентам в Якутии

Новости

ЯКУТСК. В Национальном центре медицины 9-10 июня прошла межрегиональная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Саха». Специалисты из Санкт-Петербурга и Якутии поделились опытом организации помощи пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями и обсудили вопрос улучшения качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.…

Подробнее