06 ноября 2024 года пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний
На сегодняшний день вопрос лекарственной независимости России стратегически важен.
Подробнее
Российские ученые помогут Казахстану выявлять редкие генетические заболевания у детей
Российские ученые с помощью новой онлайн-платформы на основе искусственного интеллекта помогают врачам Казахстана выявлять редкие генетические заболевания у детей.
Подробнее
Минздрав за 5 млрд рублей закупит препараты для лечения туберкулеза и орфанных заболеваний
Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ с 26 по 30 августа 2024 года разместил 18 тендеров на закупку препаратов для терапии туберкулеза, ВИЧ-инфекции и орфанных заболеваний.
Подробнее
11 сентября – день осведомленности о редком заболевании «дефицит лизосомальной кислой липазы»
Дефицит лизосомальной кислой липазы (LAL-D) — это редкое наследственное заболевание, которое имеет хроническое и прогрессирующее течение.
Подробнее
Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии
Спинальные мышечные атрофии – это группа генетически обусловленных заболеваний, самое распространенное из них спинальная мышечная атрофия 5q. Свое название она получила по месту расположения гена SMN1, варианты в котором приводят к болезни.
Подробнее
В Казахстане создали экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями
Министр здравоохранения подписал приказ от 5 августа 2024 года «О создании экспертного совета по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями». «Создать экспертный совет по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями в составе согласно приложению», – говорится в документе.
Подробнее
Врач развеял миф о лечении редкой болезни Фабри
Препарат «Фабагал» официально зарегистрировали в России в 2023 году. В этом году его производство в России будет организовано по полному циклу на предприятии «Петровакс», и потребности в лекарстве в стране смогут полностью закрыть.
Подробнее
Минздрав предложил установить предельные сроки на выдачу льготных препаратов по рецептам
Минздрав разработал проект приказа об установке до десяти дней максимального срока на отсроченное обслуживание льготных рецептов на лекарства. Рецепты с пометкой «cito» («срочно») будут обслуживаться в срок, не превышающий трех рабочих дней. Покупателей будут оповещать о поступлении товара через звонки или СМС. Минздрав предложил установить максимальный срок на отсроченное обслуживание льготных рецептов на лекарства до…
Подробнее
Орфанные онкозаболевания: широкая трактовка тормозит внедрение новых методов лечения
«Редкие» онкозаболевания – одна из показательных групп нозологий, где, как на маленькой модели, можно увидеть и отследить основные проблемы, характерные для орфанного направления. Устарелые перечни тормозят внедрение новых методов Вопрос актуализации перечней назрел давно. Эту проблему обозначила заместитель председателя Комиссии ОП РФ Валентина Цывова: «В связи с отсутствием RET-положительных солидных опухолей в перечне орфанных заболеваний…
Подробнее
Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение биоаналогом дорогого импортного лекарства
Еще один современный орфанный препарат, на этот раз для лечения болезни Фабри, будет производиться в России. Это — биоаналог дорогого зарубежного лекарства, годовой курс лечения которым стоит сейчас около 10 млн рублей. Результаты исследований обнадеживают: лекарство по эффективности сопоставимо с оригинальным, а стоит, как отмечает производитель, на 40% дешевле. С какими сложностями сталкиваются врачи и…
Подробнее