За 2023 год в РФ выявили 656 детей с орфанными заболеваниями
Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.
ПодробнееВсего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.
ПодробнееС 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширяется на восемь позиций.
Подробнее«Привет, меня зовут Эльза, и я пациентка с легочной гипертензией (ЛАГ). Моя история болезни началась в 2006 году, когда я была студенткой.
ПодробнееПриглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!
ПодробнееГероем 30-го выпуска подкаста #ПроНауку стала Мария Воронцова – заместитель декана по науке Факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова.
ПодробнееНациональная общественная премия «Синяя птица» учреждена в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее15 декабря 2023 года прошел новогодний праздник для «редких» детей. Несмотря на «редкий» диагноз, любой ребенок остается ребенком и хочет играть, веселиться, общаться и получать подарки.
ПодробнееПо инициативе Общественного фонда поддержки детей в рамках проекта «Орфан караван» в разных регионах Республики Узбекистан организованы медицинские осмотры, проведены и запланированы обследования детей с орфанными заболеваниями и мастер-классы для повышения квалификации их лечащих врачей.
ПодробнееНовогодний праздник для детей с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ.
ПодробнееНа сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).
Подробнее