ФМБА выпустит четыре орфанных препарата в 2026 году
Речь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
Подробнее
Орфанная тема — один из ключевых вопросов повестки в треке Здравоохранение на ПМЭФ
Развитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
Подробнее
Центр орфанных заболеваний открылся в Астане
На базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК
Подробнее
Минздрав пополнил перечень орфанных заболеваний четырьмя нозологиями
Последний раз перечень обновлялся в мае — туда добавили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. В списке было 288 позиций.
Подробнее
Узбекистан отметил День защиты детей ярким фестивалем поделок
Финальная церемония награждения победителей состоялась накануне социальной даты, 31 мая в парке «Анхор Локомотив».
Подробнее
Редким детям – особое внимание
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
Подробнее
Казахстан: Творчество помогает «особенным» детям гармоничнее интегрироваться в общественную жизнь
Лауреатами Республиканского Фестиваля «JULDYZAI-24», которые заняли призовые места, стали 218 конкурсантов.
Подробнее
«Редкий» Международный день защиты детей
1 июня во многих странах мира отмечается Международный день защиты детей. В эти дни праздничные мероприятия для юных орфанных пациентов проходят в Казахстане, Узбекистане, Таджикистане, Беларуси и России.
Подробнее
Мастер-класс по муковисцидозу в Республике Узбекистан
Мастер-класс проведут ведущие специалисты НМИЦ здоровья детей Минздрава России под руководством профессора Ольги Игоревны Симоновой.
Подробнее
Система оказания медпомощи пациентам с несовершенным остеогенезом в Казахстане работает эффективно
Мероприятие прошло в начале апреля в Астане. В дискуссии приняли участие эксперты по несовершенному остеогенезу из Казахстана и России.
Подробнее