Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
Подробнее
Правительство утвердило порядок субсидирования регионов на обеспечение лекарствами людей с редкими заболеваниями
В федеральном бюджете на эти цели в 2026 году зарезервировано 9 млрд рублей, в 2027 и 2028 годах – по 10 млрд рублей.
Подробнее
Листовка о важности соблюдения режима терапии и сообщения нежелательных реакций
Материал создан Ассоциацией международных фармацевтических производителей в рамках партнёрского проекта с Всероссийским союзом пациентов и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения.
Подробнее
«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
Подробнее
«Редкая Ёлка» в Новосибирске прошла 18 декабря 2025 года
«Редкая ёлка» смогла подарить детям с редкими диагнозами и их семьям настоящий праздник, полный улыбок, волшебства и внимания.
Подробнее
Ученые Сеченовского Университета разработали метод комплексной диагностики врожденной аниридии
Редкое орфанное заболевание может привести к слепоте, если вовремя не начать терапию.
Подробнее
«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
Подробнее
«Редкая Ёлка» прошла 12 декабря 2025 года
Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.
Подробнее
Первый пациент с дистрофическим буллезным эпидермолизом получил новую генную терапию
Препарат показал способность ускорять заживление хронических кожных ран и уменьшать болевой синдром после однократного применения.
Подробнее
Фильм о болезни Гоше
В фильме простыми словами рассказываем о болезни Гоше и приводим истории пациентов, которые смогли жить полноценной жизнью, несмотря на заболевание.
Подробнее