Где найти врача, который знает про редкий диагноз?
В России людям с редкими (орфанными) заболеваниями часто приходится становиться «экспертами» по своей болезни — потому что врачи на местах просто не знают, что с ними делать.
Подробнее
За 10 лет 80 переломов и трещин. «Хрустальный» мальчик Захар и его «стальная» мама
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости.
Подробнее
Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов
Минздрав предложил критерии выделения регионам резервного финансирования для лечения тяжелобольных пациентов. Для этого власти субъекта должны подтвердить, что не справляются с этими полномочиями самостоятельно.
Подробнее
В России заработал ИИ-сервис для выявления орфанных заболеваний
Обученная на тысячах подтвержденных случаев нейросеть анализирует внешние признаки, связанные с болезнью Фабри, Т-клеточной лимфомой и синдромом Хантера.
Подробнее
Конференция «Несовершенный остеогенез: Узбекистан и международный опыт» прошла 6 октября в Ташкенте
Круглый стол прошёл в атмосфере высокой удовлетворенности, тепла и на высоком уровне. Участники с радостью восприняли эту инициативу и высоко оценили деятельность Фонда.
Подробнее
Редкие аутоиммунные заболевания: когда иммунитет «перестает узнавать своих»
Наша иммунная система организма может быть одинаково токсична как для собственных тканей, так и для чужеродных организмов.
Подробнее
20 октября пройдет «Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного»
Мероприятие пройдет при поддержке компаний Петровакс, Р-Фарм, Медилон-Фармимэкс, Генериум, Waymade, Новартис.
Подробнее
В России создан Координационный совет по развитию отечественных фарминноваций
По результатам договоренностей на Петербургском международном экономическом форуме было подписано пятистороннее соглашение между Минздравом, Минпромторгом, Минобрнауки России, компанией «Иннопрактика» и АНО «Инновационный инжиниринговый центр».
Подробнее
Популярный блогер со СМА Максим Ануфриев посетил компанию «ГЕНЕРИУМ»
В своих роликах Максим вдохновляет зрителей и делится подробностями своей повседневной жизни.
Подробнее
Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний
С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.
Подробнее