Конференция пациентов с Болезнью Гоше — Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов

20 октября в Новосибирске прошла конференция пациентов с Болезнью Гоше, проживающих в Уральском, Сибирской и Дальневосточном федеральных округах. В конференции приняли участие пациенты, врачи, специалисты здравоохранения, были и специальный гость — представитель федерального центра.

Подробнее

«Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» пройдёт в Новосибирске

Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.

Подробнее

15 октября 2019 г. в Самаре состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.

Подробнее

Совфед предложил Минфину финансировать в 2020 году из бюджета лечение трех редких болезней

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин письмо с предложением передать в 2020 году на федеральный уровень финансирование по лечению еще трех видов орфанных (редких) заболеваний, сообщил глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.

Подробнее

Приглашаем на круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ в Петрозаводске

Дорогие друзья, 21 декабря 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Петрозаводске.

Подробнее