Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Подробнее
Правительство направит дополнительное финансирование регионам на проведение расширенного неонатального скрининга новорождённых
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
Подробнее
В Санкт-Петербурге открыли Центр генных дерматозов
В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
Подробнее
Импортозамещение лекарств — дело жизни и смерти
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Подробнее
Круглый стол «Импортозамещение лекарств для людей с редкими заболеваниями»
Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.
Подробнее
Первая Казахстанская конференция по аутоиммунным заболеваниям
Мероприятие было направлено на обсуждение современных методов диагностики и лечения аутоиммунных заболеваний, обмен опытом и лучшими практиками среди специалистов в области орфанных заболеваний.
Подробнее
«Редкая Ёлка» — для «редких» детей
«Редкая Ёлка» проводится уже более 10 лет и стала хорошей традицией и долгожданным праздником для «редких» ребят.
Подробнее
Всегда вместе: международный форум «Содружество без границ»
С 30 по 31 октября в Узбекистане прошел международный форум «Содружество без границ». Важное событие объединило представителей 19-ти стран.
Подробнее
Сможет ли Татарстан обеспечить лекарствами орфанных больных
Проблемы с закупкой препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями в республике наблюдаются давно. В правительстве уверены, что помочь может лишь федеральное финансирование.
Подробнее
Несовершенный остеогенез
Несовершенный остеогенез – это наследственное (генетическое) заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и частыми переломами
Подробнее