Документ вступит в силу с 1 января 2017 года. Президент России Владимир Путин подписал в понедельник, 4 июля, закон, упрощающий направление россиян на лечение за границу за счет бюджетных средств. Закон позволяет при заключении контракта с иностранной организацией на лечение гражданина России за границей произвести государственную закупку у единственного поставщика, а не путем запроса предложений,…
Подробнее
В России исчез из продажи препарат купренил (пеницилламин), используемый для терапии редкого врождённого заболевания — болезни Вильсона — Коновалова. Об этом на своей странице в Facebook сообщила одна из пациенток. «С марта люди ищут купренил, готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих коноваловцев ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков. Говорят,…
Подробнее
Место проведения: г. Казань, ул. Оренбургский тракт, д. 140, ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан», консультативная поликлиника №1, 3 этаж, актовый зал, начало в 13-00. Особенности современных лабораторных методов диагностики наследственных заболеваний 8 июля в Детской республиканской клинической больнице представят врачам республики специалисты ведущих компаний Москвы, имеющих опыт проведения исследований. В рамках…
Подробнее
В аппарате уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка сообщили о многочисленных случаях отказа в обеспечении необходимыми препаратами детей, страдающих врожденными генетическими отклонениями. В качестве примера приводится случай из Кировской области. — На сегодняшний день ряд регионов в связи с дефицитом регионального бюджета, допускают нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, что приводит к…
Подробнее
Регионы ищут лазейки в законе, чтобы не оплачивать дорогостоящее лечение. В Рязанской области пациент уже два месяца не может получить необходимый ЛП на том основании, что он не зарегистрирован в России. Эксперты же утверждают, что возможность обеспечить человека лекарством есть. Весь вопрос в том, как прочитать закон. Хождение по мукам Лекарственный препарат Кометрик (МНН кабозатиниб)…
Подробнее
Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу и обращаются к Вам от имени миллионов российских граждан, нынешних и потенциальных пациентов. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в…
Подробнее
25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…
Подробнее
25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…
Подробнее
Порфирия — редкое генетическое заболевание, которое проявляется внезапными приступами. https://vk.com/porphiria Их называют атаки. Невролог, д.м.н. Наталья Супонева рассказывает о том, как купировать атаку порфирии. Если у пациентки наблюдаются сильные боли в животе, розовая или красная моча, постоянная рвота и боли в руках и ногах — то, вероятно, это проявления атаки порфирии. Первым делом нужно исключить…
Подробнее
Перспективы лечения орфанных заболеваний остаются туманными В Казани идет судебный процесс по иску орфанного пациента с цистинозом об отказе в обеспечении его необходимыми лекарствами. Стоимость годового курса лечения — 2—3 млн руб. Местный Минздрав оказал ему помощь в 2015 г. на сумму 7 тыс. руб. и на этом посчитал свои обязательства выполненными. Такие новости приходят…
Подробнее