В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других…
Подробнее
В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз». # ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением…
Подробнее
Мы — родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении…
Подробнее
Президент Российской Федерации Владимир Путин дал персональное поручение губернаторам и мэрам регионов взять под контроль лекарственное обеспечение. Руководители регионов будут обязаны обеспечить лекарствами вверенные им области и решить вопросы, связанные с ценами на медикаменты. Об этом заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова. «Сегодня Президент РФ дал поручение всем губернаторам субъектов РФ и мэрам взять под особый…
Подробнее
Дополнительные средства в размере 50 млн руб. направлены из бюджета Приморского края на лекарственное обеспечение льготной категории граждан. Такое решение было принято губернатором и депутатами краевого парламента, сообщает портал администрации края. Как отметил вице-губернатор Павел Серебряков, в Приморском крае отмечается значительный рост числа пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. За последние полгода число таких пациентов, стоимость…
Подробнее
На лекарственное обеспечение в рамках исполнения антикризисного плана потребуется около 20 млрд рублей, сообщил журналистам замминистра экономического развития Олег Фомичев. «Все вместе (на пункты по лекарственному обеспечению в рамках антикризисного плана. — RNS) порядка 20 млрд рублей (требуется. — RNS). Это те средства, которые в любом случае нужно найти, потому что это очень важно, это…
Подробнее
Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор От первого лица Валерий САВЧЕНКО: Но фрагментация на три части: учёные, врачи и преподаватели — это абсурд О предназначении медицины, об ответственности общества и государства перед тяжелобольными людьми, об опасном влиянии денег на врача и о многом другом рассуждает Валерий Григорьевич Савченко, генеральный…
Подробнее
Список редких болезей, лечение которых финансируется из бюджета РФ, может расшириться. В комитете Совета Федерации РФ по социальной политике предлагают расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых осуществляется из бюджета РФ. При этом в ОНФ говорят, что в этой сфере много проблем и кроме как на федеральном уровне их действительно никак не решить. На сегодняшний день…
Подробнее
В комитете Совета Федерации РФ по социальной политике предлагают расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых осуществляется из бюджета страны, сообщают «Известия». На сегодняшний день в России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний, из них семь наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний финансируется из бюджета РФ, а остальное — из бюджетов регионов. 15 июля в Совете Федерации…
Подробнее
Дети проявляют выдержку, которой обладают не все взрослые В мире насчитывается огромное множество болезней, некоторые из них встречаются крайне редко. Часть из них практически исчезли благодаря усилиям медицины. Остальные – представляют собой генетические заболевания. Дети с редкими заболеваниями есть и в нашей области. Этим малышам можно и нужно помогать. Миша Обатуров, 7 лет. В возрасте…
Подробнее