II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее
VII «Редкий фестиваль»: видеоотчет
«Редкий фестиваль» — это замечательный праздник искусства, доброты и дружбы, который дарит детям с редкими заболеваниями возможность раскрыть свои таланты через творчество и завести новых друзей.
Подробнее
Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов
Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.
Подробнее
VII «Редкий фестиваль» прошел 16 марта 2025 года
Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.
Подробнее
Что такое лизосомные болезни накопления? Объясняем простыми словами
Лизосомные болезни накопления – это сложные заболевания, но современные методы лечения дают надежду пациентам.
Подробнее
Выявлять муковисцидоз по выдыхаемому воздуху научились в Сеченовском Университете
В перспективе такой подход можно будет использовать для диагностики многих других болезней.
Подробнее
Элизария: важное лекарство для «редких» пациентов
Элизария — это российский препарат, предназначенный для лечения редких заболеваний, вызванных атакой иммунной системы на собственные клетки организма.
Подробнее
На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов
Чаще всего о недоступности льготных лекарств говорили пациенты с муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и Беккера и болезнью Штрюмпеля.
Подробнее
Онлайн-трансляция VII «Редкого фестиваля»
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 16 марта в 12.00.
Подробнее
Важная информация для зрителей «Редкого фестиваля» 16 марта 2025 года
Посещение фестиваля будет осуществляться по спискам в связи с постановлением Правительства Москвы.
Подробнее