Блог

Совет Федерации добивается федерализации закупок препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями

Обнадеживающая новость пришла после очередного заседания Экспертного совета по здравоохранению, на котором одной из главных тем стала проблема лекарственных препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями. Еще в июне 2017 года Валентина Матвиенко предложила федерализировать закупки таких средств, выделив пять направлений по степени влияния на бюджет: • ночная гемоглобинурия, • атипичный гемолитико-уремический синдром, • и…

Почему россияне стали чаще умирать от редких болезней и загадочных причин

За последние годы россияне стали реже умирать от болезней, на борьбе с которыми президент Владимир Путин поручил сосредоточиться в так называемых «майских указах» 2012 года, пишут «Ведомости» со ссылкой на экспертов Академии народного хозяйства и данные Росстата. При этом все чаще граждане уходят из жизни из-за редких заболеваний и неустановленных причин. Что происходит? В России…

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко требует 45 млрд руб на орфаные болезни

Председатель Совета Федерации заявила, что на лекарства для редких болезней требуется более 44 млрд. рублей. Вчера Валентина Матвиенко в Питере провела пресс-конференцию, где озвучила цифру для исследования редких заболеваний. Ситуация с финансовым положением для орфанных заболеваний очень сложная. Эта проблема по мнению Матвиенко самая острая и значимая для страны сегодня. Для регионов – это оченль…

Вышел новый номер «Редкого журнала»

Читать «Редкий журнал» №8

Матвиенко: на лекарства для людей с редкими болезнями могут выделить еще 9 млрд рублей

Спикер Совфеда призвала в первую очередь решать проблему с обеспечением лекарствами детей с редкими заболеваниями МОСКВА, 7 февраля. /ТАСС/. Министр финансов пообещал в этом году принять решение о переводе на федеральное финансирование лечения орфанных (редких) заболеваний, в 2019 году на лекарства для таких больных из федерального бюджета может быть выделено дополнительно 9 млрд рублей. Об…

Рекомендован к одобрению орфанный препарат Lamzede (велманаза альфа)

Европейский комитет по лекарственным средствам для человека (European Committee for Medicinal Products for Human Use — CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency — EMA) рекомендовал предоставить лицензию на маркетинг в ЕС препарата Lamzede (велманаза альфа), предназначенного для долгосрочной заместительной ферментной терапии у взрослых, подростков и детей с альфа-маннозидозом легкой или умеренной степенью…

Москва расширила спектр неонатальных скринингов новорожденных

С 2018 г. в Москве расширена программа неонатального скрининга новорожденных на редкие заболевания. Вместо пяти заболеваний теперь их будет 11. Об этом сообщила главный внештатный специалист гинеколог детского и юношеского возраста Департамента здравоохранения столицы, заведующая отделением гинекологии Морозовской ДГКБ Елена Сибирская. «Это соответствует и мировым стандартам», – отметила эксперт на XII Международном конгрессе по репродуктивной…

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС с новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ  «КАЛИДЕКО» и «ОРКАМБИ» решила выйти на российский рынок в 2018 году. Сообщение об этом получено от официальных лиц компании СОЮЗОМ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ. До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими врачами по муковисцидозу для установления…