Людей с боковым амиотрофическим склерозом пригласили на концерт Шостаковича, посвященный юбилею композитора. 25 сентября, в день 110-летия Дмитрия Шостаковича в большом зале Московской консерватории на праздничном концерте Большого симфонического оркестра смогут побывать и люди с диагнозом боковой амиотрофический склероз, их родственники и те, кто помогает таким больным. БАС (боковой амиотрофический склероз) – редкое заболевание, при…
ПодробнееНа этой неделе страны — члены ООН впервые согласовали политическую декларацию по борьбе с причинами развития устойчивости к антибиотикам — проблемы, которая рассматривается как одна из главных угроз здоровью человечества. Министр здравоохранения Вероника Скворцова, возглавлявшая российскую делегацию в Нью-Йорке, рассказала в интервью RT, как решается проблема антимикробной резистентности в России и стоит ли опасаться отечественных…
Подробнее
Федеральная антимонопольная служба России (ФАС) может отменить регистрацию минимальной цены некоторых препаратов зарубежных фармпроизводителей, следует из сообщения на сайте ФАС. Это выведет с рынка сразу несколько дорогих лекарств, закупаемых государством для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Служба сравнила цены на лекарства программы госзакупок «Семь нозологий» (по ней приобретаются самые дорогие лекарства) в России и за…
Подробнее* * * Смиренно не могу принять Все, что спускается мне свыше. Прошу и ничего не слышу! Реву. Мне нечего сказать. Кричу! Молю! Все тише, тише. Одна есть просьба у меня. Чтоб сын мой был, Чтоб видел, слышал, Чтоб он дышал день ото дня! Чтоб рос, взрослел и не боялся, Что не осилим этот путь.…
Подробнее
Легендарный защитник «Лос-Анджелес Лейкерс» Коби Брайант поддержал юного болельщика по имени Александр, страдающего от мышечной дистрофии Дюшена. Данное заболевание в основном поражает детей мужского пола, очень редко от него страдают девочки. Заболевание характеризуется ослаблением мышц, прогрессирующим по ходу взросления. 95 % страдающих от миодистрофии Дюшена перестают ходить в возрасте 8-12 лет. В возрасте 18-20 лет…
Подробнее
За 7 месяцев этого года 588 больных редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями были обеспечены лекарствами. Как поясняют в региональной управлении здравоохранения, по состоянию на 1 августа 2016 года в Тамбовской области общее количество льготников, состоящих в федеральном регистре больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей,…
Подробнее
Александр Жиряков, Марина Влазнева и их руководитель Тамара Дьяченко постоянно работают над совершенствованием своего портала.Фото: Евгения ЗУБОВА Молодые специалисты из волгоградских вузов создают проекты, помогающие пациентам и врачам. Наука это не просто отвлеченные формулы и идеи, и необязательно какие-то высокие технологии. Главная ее цель – сделать лучше повседневную жизнь человека. Помня об этом, разрабатывают свои…
Подробнее
Студентам и аспирантам ВолГУ и ВолгГМУ удалось разработать специальное мобильное приложение, которое поможет людям, страдающим хронической сердечной недостаточностью. Более того, они создали и сайт для врачей, на котором размещена актуальная, а главное — достоверная информация по редким заболеваниям, что позволит значительно упростить диагностику. Что касается мобильного приложение, то оно станет напоминанием соблюдения рекомендаций врача тем,…
Подробнее
10 сентября, семья Загдаевых, чей двухлетний сын Санжи болен «мраморной болезнью», наконец прибыла в израильскую клинику «Хадасса». Первая встреча с доктором Полиной Стефански была назначена на понедельник, 12 сентября. Поэтому первые два дня Санжи, его сестра-донор Даяна и их родители осматривали окрестности клиники, адаптировались к новому часовому поясу и вживую познакомились с семьями, оказавшимися в…
Подробнее
Нематода С. Elegans© Volker Kern/NASA/Getty Images Ученые из Италии и России нашли способ изучить синдром дефицита дофаминового транспортера (СДДТ, Dopamine Transporter Deficiency Syndrome, DTDS). Эксперименты показали, что нематода С. Elegans подходит на роль модельного организма для исследований этого редкого заболевания нервной системы, сообщили в пресс-службе Сколтеха. Статья с исследованием опубликована в журнале European Journal of…
Подробнее