За последнее время в России открылись десятки орфанных центров, выявляющих редкие заболевания на ранних стадиях, это сделало РФ лидером в данной области, сообщил председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко на встрече с российским президентом Владимиром Путиным.
«Уже сейчас Российская Федерация занимает лидирующее место по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний», — сказал Ткаченко.
Он отметил, что было поручение президента о развитии неонатального скрининга, «потому что очень важно выявить заболевания на самых ранних этапах и начать лечение».
«Согласно вашему поручению, в этом году к неонатальному скринингу добавились еще два заболевания — их уже 38. Мы надеемся, что в следующем году будет еще одно, миодистрофия Дюшенна, и будет 39 заболеваний», — пояснил Ткаченко.
Он отметил, что сейчас в 69 регионах действуют медико-генетические консультации, среди них 10 межрегиональных центров, которые позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях.
«Это часть плановой работы по развитию неонатального скрининга», — уточнил Ткаченко.
Он заметил, что за последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и «до конца года откроется еще пять».
Всего с начала работы фонда уже более 30 тыс. детей получили помощь, добавил Ткаченко.
Путин поблагодарил его за работу.
Источник www.interfax.ru
