5 февраля 2026 года прошла онлайн-встреча для родителей детей с несовершенным остеогенезом с экспертом по этому редкому заболеванию — Буклаевым Дмитрием Степановичем, заведующим отделением артрогрипоза (10 отделение) НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, врачом-травматологом-ортопедом, к.м.н. Встреча была организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Были обсуждены актуальные для пациентов темы:
— Как попасть на лечение в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера;
— Механизм получения квоты на ВМП: необходимые документы;
— В каких случаях показано хирургическое вмешательство, а в каких консервативное;
— Капельницы бисфосфонатов: когда ставить;
— Переход из детской категории пациентов во взрослую.
Присутствующий на встрече представитель МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» также поднял вопрос обновления законодательства по получению квот и важности психологической помощи.
Встречи с экспертами по редким заболеваниям очень важны, так как дают родителям уникальные знания, практические инструкции и уверенность для ежедневного ухода за ребенком со сложным заболеванием.
