Таблетки — новая форма лечения болезни Гоше

Таблетки вместо капельниц – главная тема для обсуждения на «дне пациентов с болезнью Гоше». У нескольких десятков человек, страдающих этим редким заболеванием, есть шанс перейти на другую форму лечения. Это много значит для людей, которые каждые две недели ложатся в стационар, чтобы получить жизненно-необходимую капельницу. Таблетки для лечения болезни Гоше – это возросшая степень свободы,…

Круглый стол по редким заболеваниям пройдет в Нижнем Новгороде

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение.   Ситуация – катастрофическая. Дети и взрослые с орфанными…

20 декабря состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка»

20 декабря в 14.00 в Общественной палате РФ состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка — 2017». Регистрация на праздник http://spiporz.ru/newyear/ Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в…

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…

Анкетирование пациентов с муковисцидозом показало неутешительные результаты

«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и…

15 ноября состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».

Время проведения: 16:00 – 18:00 Место проведения: Миусская площадь, д.7, стр.1  Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ по инициативе общественных организаций «На одном дыхании», «Маленький Мук», «Помощь больным муковисцидозом», «Союз пациентов и пациентских организаций…

«День Фабри» — встреча пациентов с болезнью Фабри состоялась

21 октября 2017 по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Союза пациентов с болезнью Фабри» состоялось мероприятие, посвященное этому редкому генетическому заболеванию «День Фабри». В «Дне Фабри» приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи – специалисты по болезни Фабри, а также сами пациенты с болезнью Фабри и их…

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно – именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают… Очевидной…