Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили на заседании Экспертного совета по здравоохранению в Совете Федерации

Председатель Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы Андрей Голубев принял участие 28 февраля 2018 года в работе заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, который является постоянно действующим консультативным органом Комитета по вопросам здравоохранения, отнесенным к его ведению.  В заседании на тему: «Актуальные вопросы и…

14 апреля состоится IV-Пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» приглашает принять участие в IV Общероссийской пациентской конференции по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) с международным участием. В ходе конференции докладчики расскажут участникам как за год изменилась ситуация с изучением причин БАС, а также какие вспомогательные исследования (поддерживающие качеств о жизни и продление сохранности самостоятельности и независимости) проходят сейчас…

Состоялось второе заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

26 февраля 2018 года в Государственной Думе для обсуждения проблем законодательного регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний собрались члены Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства финансов Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, пациентских, фармацевтических и медицинских организаций.   Представляя содержательную повестку…

Редкая Ёлка в Общественной палате РФ

20 декабря 2017 года в стенах Общественной палаты Российской Федерации прошла очередная редкая Ёлка для детей с редкими заболеваниями, проведение которой стало возможно при содействии комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения. «Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто общество вынуждает вести их закрытый образ жизни,…

«Редкая Ёлка» прошла в Новосибирске

23 декабря 2017 года в Новосибирске впервые прошло Новогоднее мероприятие для детей- инвалидов «Редкая Елка». Скачать фотографии с праздника в Новосибирске Это социальный проект, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Также активный вклад в организацию праздника внесли ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России и кафедра медицинской генетики и…