Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению
Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.
Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями
Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения.
Расширить программу «14 ВЗН» и обеспечить преемственность лечения
В ОП РФ проанализировали механизмы совершенствования процесса лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Конференция «Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями» состоится 25 ноября 2022 года
Мероприятие пройдет в г. Махачкала, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница», с 10.00 до 17.00, а также онлайн.
Круглый стол «Федерализация редких заболеваний. Новые нозологии в фонде «Круг добра». Расширение программы ВЗН» состоится 14 ноября 2022
Мероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации. Пристальное внимание будет уделено проблемам, связанным с федерализацией редких заболеваний.
Какая помощь необходима семьям, воспитывающим детей с тяжелой инвалидностью
Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной.
История тяжелобольных россиян, которых отказывались лечить врачи
В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.
История Насти с болезнью Гоше и ее мамы Ирины
В течение трех лет врачи не могли разобраться с болезнью и лишь разводили руками. Однако после анализа костного мозга сомнений не осталось – у Насти редкая болезнь Гоше.
«Круг добра» включил в перечень для закупок четыре новых препарата
На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.
«Дорожная карта» по редким заболеваниям разработана в институте им.Семашко
Данный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.