Синдром Фелан—МакДермид включили в перечень орфанных заболеваний
Минздрав включил еще одну нозологию в перечень орфанных заболеваний: синдром Фелан—МакДермид. Теперь список включает 296 пунктов.
«Редкая ёлка» в Новосибирске прошла 19 декабря 2024 года
Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске состоялся в четвертый раз.
Неонатальный скрининг в России: что это и почему он важен
Неонатальный скрининг — это комплексное обследование новорожденных, которое позволяет выявить редкие, но серьезные заболевания на самых ранних стадиях
Пациенты с муковисцидозом просят Генпрокуратуру и СК проверить безопасность дженерика Трикафты
Пациенты с муковисцидозом направили коллективное обращение в Генеральную прокуратуру, Следственный комитет РФ и уполномоченному по правам человека
В перечень орфанных заболеваний включили еще две нозологии
В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.
«Редкая Ёлка» прошла 13 декабря 2024 года
Мероприятие проводится уже более 10 лет и стало хорошей традицией.
Лантесенс: шаг вперед в лечении Спинальной мышечной атрофии в России
Лантесенс — это российский дженерик иностранного препарата Спинраза
Цифровые технологии в лечении редких заболеваний
Цифровые технологии оказывают значительное влияние на диагностику, лечение и поддержку пациентов с редкими заболеваниями
Минздрав предложил изменить механизм финансирования лечения орфанных заболеваний
По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета
Многообещающий препарат в лечении ахондроплазии у детей
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.