Мечтаю о мире, в котором можно вылечить все болезни: интервью с травматологом-ортопедом А.В.Рыкуновым
Алексей Васильевич Рыкунов – руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.
Вышел в свет десятый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Путин предложил ввести прогрессивную шкалу НДФЛ для лиц с доходом более 5 млн. руб. для помощи детям с редкими заболеваниями
В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.
Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен
01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.
Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи
Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.
«В лучшем случае сына ждет кома»: монологи людей, оставшихся без лечения из‑за пандемии
Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.
Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить
Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.
В Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.
Регионы получили именной рецепт
Минздрав разъяснил в ведомственном письме порядок назначения и закупки лекарств по торговому наименованию. Это важно не только для решения проблем больных муковисцидозом, но и для имеющих онкологические и другие заболевания.
Межрегиональный центр поддержки больных аниридией “Радужка” оказывает помощь пациентам
Российская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.