Система оказания медпомощи пациентам с несовершенным остеогенезом в Казахстане работает эффективно

Мероприятие прошло в начале апреля в Астане. В дискуссии приняли участие эксперты по несовершенному остеогенезу из Казахстана и России.

Казахстан последует опыту России в организации лечения орфанных пациентов?

В публичном пространстве начали появляться сообщения о том, что пациенты выражают тревогу относительно того, останется ли лекобеспечение бесперебойным. Эксперты считают, что поводов для беспокойства нет.

Годы в поисках точного диагноза. Что с редкими болезнями в Казахстане

Сколько в Казахстане людей с редкими болезнями? Как их лечат и почему статистика Министерства здравоохранения может быть неточной? Почему некоторые пациенты годами вынуждены искать точный диагноз?

1-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 14 июня

Все эти сложные аспекты терапии редких болезней и организации помощи будут рассмотрены на конференции 14 июня 2024 года. Ждем вас на мероприятии!

«Редкий фестиваль»: приглашаем «редких» детей

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!

Возможности доступного лечения продолжают расширяться

На сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).