Редкие люди. Лекция директора Союза пациентов по редким заболеваниям Дениса Белякова
Самый редкий день в календаре, 29 февраля, носит статус Международного дня редких, или орфанных, заболеваний (Rare Disease Day).
Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширяется на восемь позиций.
С оптимизмом по жизни. История Эльзы с легочной артериальной гипертензией
«Привет, меня зовут Эльза, и я пациентка с легочной гипертензией (ЛАГ). Моя история болезни началась в 2006 году, когда я была студенткой.
«Редкий фестиваль»: приглашаем «редких» детей
Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!
Возможности доступного лечения продолжают расширяться
На сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).
Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению
Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.
Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями
Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения.
Расширить программу «14 ВЗН» и обеспечить преемственность лечения
В ОП РФ проанализировали механизмы совершенствования процесса лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Конференция «Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями» состоится 25 ноября 2022 года
Мероприятие пройдет в г. Махачкала, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница», с 10.00 до 17.00, а также онлайн.
Круглый стол «Федерализация редких заболеваний. Новые нозологии в фонде «Круг добра». Расширение программы ВЗН» состоится 14 ноября 2022
Мероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации. Пристальное внимание будет уделено проблемам, связанным с федерализацией редких заболеваний.