Дорогие друзья, спешим с Вами поделиться новостью, что мы завершили очередную секцию нашего успешного удаленного проекта «Заочные психологические тренинги для пациентов с редкими заболеваниями».
20 августа в городе Санкт-Петербург прошло очередное мероприятие из цикла «Очный психологический тренинг». Тренинг организован МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
В Челябинске 15 августа состоялась встреча в рамках мероприятия: «Право редкого пациента на жизнь». В качестве организатора выступил МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Первого августа в городе Санкт-Петербург прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: «Право редкого пациента на жизнь». В качестве организатора выступил МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.
Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.
6 июня 2019 года в рамках трека «Здравоохранение», прошедшего в Санкт-Петербурге Международного экономического форума, состоялась дискуссионная сессия «Встреча министра с бизнесом». Кроме того, впервые прошло заседание министра здравоохранения Вероники Скворцовой с представителями высшего руководства деловых кругов фармацевтической и медицинской отрасли.
На общественных слушаниях, состоявшихся 5 июня 2019-го года, директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, председатель комиссии ОП по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия подчеркнул необходимость разработки порядка оказания медицинской помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией.