Правительство направит дополнительное финансирование регионам на проведение расширенного неонатального скрининга новорождённых
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
В Санкт-Петербурге открыли Центр генных дерматозов
В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
Импортозамещение лекарств — дело жизни и смерти
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Первая Казахстанская конференция по аутоиммунным заболеваниям
Мероприятие было направлено на обсуждение современных методов диагностики и лечения аутоиммунных заболеваний, обмен опытом и лучшими практиками среди специалистов в области орфанных заболеваний.
«Редкая Ёлка» — для «редких» детей
«Редкая Ёлка» проводится уже более 10 лет и стала хорошей традицией и долгожданным праздником для «редких» ребят.
Всегда вместе: международный форум «Содружество без границ»
С 30 по 31 октября в Узбекистане прошел международный форум «Содружество без границ». Важное событие объединило представителей 19-ти стран.
Сможет ли Татарстан обеспечить лекарствами орфанных больных
Проблемы с закупкой препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями в республике наблюдаются давно. В правительстве уверены, что помочь может лишь федеральное финансирование.
Несовершенный остеогенез
Несовершенный остеогенез – это наследственное (генетическое) заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и частыми переломами
06 ноября 2024 года пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний
На сегодняшний день вопрос лекарственной независимости России стратегически важен.
Российские ученые помогут Казахстану выявлять редкие генетические заболевания у детей
Российские ученые с помощью новой онлайн-платформы на основе искусственного интеллекта помогают врачам Казахстана выявлять редкие генетические заболевания у детей.