VII «Редкий фестиваль» прошел 16 марта 2025 года
Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.
На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов
Чаще всего о недоступности льготных лекарств говорили пациенты с муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и Беккера и болезнью Штрюмпеля.
Важная информация для зрителей «Редкого фестиваля» 16 марта 2025 года
Посещение фестиваля будет осуществляться по спискам в связи с постановлением Правительства Москвы.
Фонд «Круг добра» предлагает создать орфанные центры по всей России
Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.
Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение инновационным российским препаратом
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал.
28 февраля – День осведомленности о редких заболеваниях
Целью Дня редких заболеваний стало повышение осведомлённости среди врачей, пациентов, учёных, фармацевтических компаний, политиков и населения в целом.
Эксперты МГНЦ направили в Минздрав предложения по расширению скрининговых программ на два редких заболевания
Миодистрофию Дюшенна-Беккера и дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот (AADC-синдром) предложили включить в расширенный неонатальный скрининг.
В Красноярске впервые ввели новый российский препарат младенцу с редкой болезнью
Спинально-мышечная атрофия — редкое и тяжёлое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и вызывающее мышечную слабость.
Ахондроплазия: уникальность, а не ограничение
Ахондроплазия — это генетическая особенность, которая приводит к низкорослости и особенному строению костей.
В Сеченовском Университете испытают новые препараты для детей с системным ювенильным артритом
Инновационные лекарства помогают прекратить агрессию иммунной системы против собственного организма и предотвратить инвалидность.