Болезнь Гоше: история Вероники
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
Что такое TRAPS‑синдром и почему он возникает?
Tumor Necrosis Factor Receptor‑Associated Periodic Syndrome (сокращённо TRAPS) — очень редкое наследственное заболевание, относящееся к так называемым аутовоспалительным синдромам.
Синдром Марфана: когда соединительная ткань требует особого внимания
По оценкам специалистов, синдром Марфана встречается примерно у одного человека из 5–10 тысяч.
VIII «Редкий фестиваль» пройдет 15 марта 2026 года
Фестиваль уже много лет говорит на универсальном языке искусства, укрепляя дружбу и создавая равные возможности для самовыражения.
Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
«Редкая Ёлка» в Новосибирске прошла 18 декабря 2025 года
«Редкая ёлка» смогла подарить детям с редкими диагнозами и их семьям настоящий праздник, полный улыбок, волшебства и внимания.
«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
Фильм о болезни Гоше
В фильме простыми словами рассказываем о болезни Гоше и приводим истории пациентов, которые смогли жить полноценной жизнью, несмотря на заболевание.
Генная терапия орфанных заболеваний: прорыв, который меняет жизни
Долгие годы такие болезни считались практически неизлечимыми: обычные лекарства не помогали, а лечение сводилось к контролю симптомов.