С 30 по 31 октября в Узбекистане прошел международный форум «Содружество без границ». Важное событие объединило представителей 19-ти стран. Среди 7500 участников форума присутствовали ведущие специалисты в области редких заболеваний, фармацевтики, здравоохранения, представители законодательной и исполнительной власти.
Площадка позволила экспертам из разных стран поделиться уникальным опытом и обсудить острые вопросы в области редких заболеваний.
В мероприятии принял участие исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Денис Владимирович и рассказал про роль пациентских организаций в системе оказания помощи орфанным больным.
«Для того, чтобы в обществе было понимание того, что редкое заболевание может коснуться каждой семьи, и насколько серьезен этот вопрос, необходима огромная образовательно-информационная работа. Именно пациентские организации могут рассказать о том, как орфанное заболевание влияет на жизнь человека, его семьи и впоследствии на все общество, привлечь внимание к тому, что редким больным можно помочь, если вовремя поставить диагноз и начать лечение. Фактически они помогают сформировать запрос со стороны общества для дальнейшего развития службы медицинской помощи», — Беляков Д.В.
Денис Владимирович отметил важность формирования четких критериев перечня редких заболеваний.
Также было отмечено, что необходимо создать общий регистр «редких» пациентов. Основные преимущества ведения регистра пациентов:
— Своевременный и достоверный сбор данных о пациентах с редкими заболеваниями и их семьях.
— Регистрация орфанных заболеваний.
— Разработка финансовых механизмов для доступного лечения.
— Гарантированная возможность обеспечения дорогостоящим и эффективным лечением.
— Расчет потребностей в препаратах и мед. изделиях для определения необходимых объемов их поставки.
— Возможность формирования запаса лекарственного препарата на определенный период.
Денис Владимирович рассказал про приоритетность создания орфанных центров и систему льготного лекарственного обеспечения в Узбекистане. Также были отмечены успехи правительства Узбекистана в улучшении положения и качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями.
Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» также обозначил и раскрыл острую проблему риска рождения детей в близкородственных браках и рассказал о способах ее решения.
С целью дальнейшей реализации поставленных задач в настоящее время в Узбекистане разработан проект документа «О мерах по обеспечению стабильности медико-социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими генетическими заболеваниями в Республике Узбекистан в 2025 – 2029 годах», который предполагает:
— совершенствование нормативно-правовой базы, регулирующей оказание медицинской и социальной помощи при редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваниях;
— развитие лабораторной службы в специализированных республиканских учреждениях по диагностике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний;
— совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специальными продуктами питания;
— подготовку высококвалифицированных медицинских кадров, постоянное повышение их квалификации по оказанию медицинской помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;
— проведение широкой пропагандистской и агитационной работы по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний.
Международный форум «Содружество без границ» прошел при научной поддержке Министерства здравоохранения и Академии наук Узбекистана.
