Май — Месяц осведомлённости об ихтиозе
Когда кожа говорит о болезни: как живут люди с «рыбьей чешуёй».
Ученые исследуют скрытые механизмы редких генетических заболеваний у детей
Результаты могут стать основой для разработки новых методов диагностики и лечения редких генетических расстройств.
15 мая — Международный день мукополисахаридоза
Мукополисахаридоз — это группа редких наследственных заболеваний, при которых организм не может расщеплять определённые сложные сахара — гликозаминогликаны.
В Москве 23-24 мая пройдет конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема»
Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»
Неонатальный скрининг новорожденных по редкой болезни запустят в Петербурге
Дополнительное обследование младенцев на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот начнут проводить в Северной столице.
С 12 по 18 мая — Всемирная неделя осведомлённости о ретинобластоме
Ретинобластома — редкая, но опасная форма рака глаза, которая чаще всего поражает детей младше 5 лет.
Воспоминания о профессоре Капранове: простые истории
Сборник посвящен памяти выдающегося человека, врача Николая Ивановича Капранова.
Ранняя диагностика редких заболеваний: почему это так важно?
Редкие заболевания – это сложные, часто неизлечимые состояния, которые встречаются у небольшого числа людей.
Всемирная неделя первичного иммунодефицита
Ежегодно в конце апреля проходит Всемирная неделя первичного иммунодефицита — время, когда врачи, пациенты и общественность объединяются, чтобы повысить осведомлённость об этом редком заболевании.
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан прошла 11 апреля 2025 года
Конференция была полезна для специалистов здравоохранения Республики Узбекистан, Российской Федерации и других государств, и послужила обогащению международного опыта лечебных практик и укреплению дружеских связей между странами-участницами.