Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний
С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.
Редкие болезни и медицина будущего в России
Технологии развиваются стремительно, государственная поддержка растёт, а общество становится всё более чутким к «невидимым» диагнозам.
Младенцы с ДНК троих родителей родились в Великобритании
Восемь здоровых младенцев с ДНК троих родителей появились на свет в Великобритании в результате эксперимента.
Гены под микроскопом: как находят причину орфанных заболеваний?
Простое объяснение, как работает генетическое тестирование и секвенирование.
Экспериментальная система диагностики MAI-DxO: возможность распознавания редких заболеваний
Исследование направлено на решение растущих проблем в сфере здравоохранения, где расходы продолжают расти, а диагностические ошибки остаются серьёзной проблемой.
Трикафта: надежда на полноценную жизнь для людей с муковисцидозом
Это не просто лекарство, а ключ к свободе, шанс дышать полной грудью и жить без постоянного страха перед болезнью.
В Госдуме поддержали законопроект о дофинансировании закупок орфанных препаратов регионами
Комитет по охране здоровья поддержал законопроект о дофинансировании терапии для пациентов с редкими заболеваниями в регионах и рекомендовал принять закон во втором чтении.
Нейропротекторы: как они помогают при редких заболеваниях
Нейропротекторы — это препараты или вещества, которые защищают нервные клетки (нейроны) от повреждения и гибели.
Правительство изменило порядок лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Правительство РФ скорректировало утвержденное в 2018 году постановление о порядке организации обеспечения препаратами людей с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и рядом других патологий.
Что такое аниридия и как с ней живут
21 июня — Международный день аниридии. Это день, когда люди по всему миру объединяются, чтобы привлечь внимание к этому редкому, но серьёзному генетическому заболеванию глаз.