Цель мероприятия: Постановка процесса обеспечения пациентов со СМА необходимым лечением, формированием механизмов ответственного исполнения действующих законов и нормативов по обеспечению пациентов социальными гарантиями, в том числе лекарственным обеспечением.
Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.
13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Мероприятие пройдет при поддержке Комиссии по Охране здоровья граждан и развития здравоохранения и компании MSD.
На протяжении более 125 лет MSD является одной из ведущих международных компаний в области здравоохранения. MSD – это фирменное наименование компании Merck & Co. Inc., штаб — квартира которой находится в Кенилворте, штат Нью-Джерси, США.
В России ежедневно тысячам людей приходится добывать незаконными способами лекарства, которые не зарегистрированы в стране. Все они потенциально могут стать фигурантами уголовного дела по «антинаркотической» статье.
Закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году. Об этом сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова сообщила, что начиная с 2023 года, пациенты государственных поликлиник смогут приобретать медикаменты дешевле. Это станет возможным благодаря системе полного или частичного государственного возмещения затрат, которые несут больные при амбулаторном лечении, предусматривающей дифференциальную систему скидок.
Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.
Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.