Воспоминания о профессоре Капранове: простые истории
Сборник посвящен памяти выдающегося человека, врача Николая Ивановича Капранова.
Секвенирование генома: что это и как оно меняет медицину?
Секвенирование генома — это процесс, при котором ученые читают всю генетическую информацию, содержащуюся в ДНК организма.
Академик Куцев: будет здорово, если мы сможем выявлять на ранней стадии еще больше наследственных заболеваний
Постоянно расширяется программа скрининга новорожденных — чтобы успеть «поймать» генетические недуги еще до появления симптомов и помочь ребенку, начав лечение сразу же, когда шансы на успех выше.
Генетическая лотерея: как редкие мутации влияют на нашу жизнь
Генетическая мутация — это изменение в ДНК, которое может затронуть работу клеток, органов или даже всего организма.
23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний
Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.
Круглый стол по проблемам диагностики и лечения болезни Девика прошел 30 июня
В Общественной палате РФ врачи вместе с представителями пациентского сообщества обсудили проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом, или болезнью Девика.
Круглый стол: «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы»
Уважаемые друзья, приглашаем Вас прийти на наше мероприятие Круглый стол: «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы», который пройдет 17 марта 2022 года, в стенах общественной палаты.
Круглый стол на тему осведомленности о редких заболеваниях пройдет 24 февраля в Общественной палате РФ
Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.
История тяжелобольных россиян, которых отказывались лечить врачи
В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.
Анна Кузнецова назвала эффективным взаимодействие с общественными организациями
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в открытии Штаба общественной поддержки партии «Единая Россия».