«Круг добра» привлечет экспертов для анализа применения лекарств
Решения о назначении терапии будут принимать на основе реальной клинической практики.
Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Перечень орфанных заболеваний в России расширен до 301 позиции
Добавлены врожденный дискератоз, хронический гипопаратиреоз, расстройство развития с HNRNPH2, исключен идиопатический рецидивирующий перикардит.
VIII «Редкий фестиваль»: видеоотчет
«Редкий фестиваль» — это прекрасное событие, которое дарит ребятам с редкими заболеваниями радость творчества, помогает им поверить в себя и найти друзей.
Болезнь Гоше: история Татьяны
Вы когда-нибудь слышали о болезни Гоше? Для большинства это просто название. Но для Татьяны и тысяч других — это ежедневная реальность.
В России изменился перечень жизненно необходимых лекарств
В список включили восемь препаратов, из них два — для лечения редких заболеваний.
Максимальные объемы допфинансирования регионов на закупку орфанных препаратов будут фиксироваться в федбюджете
Проблема нехватки средств у регионов для лекобеспечения орфанных пациентов одна из наиболее острых в отечественной системе здравоохранения.
Проверка генетики: как в России будут тестировать здоровье будущих родителей
Преконцепционный скрининг (обследование будущих родителей, которое проводится до наступления беременности) сейчас чаще называют расширенным скринингом носительства рецессивных заболеваний.
Болезнь Гоше: история Вероники
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.