В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан

В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза

С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.

«Генериум» получил лицензию на производство БМКП

27 апреля Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выдала первую в России лицензию № ФС-99-05-000001 на производство биомедицинских клеточных продуктов (БМКП) акционерному обществу «Генериум».

Минздрав России: пациенты с хроническими заболеваниями смогут получать рецепты дистанционно и с увеличенным сроком действия

Руководителям медицинских организаций предписано обеспечить возможность дистанционной (в форме электронного рецепта) выписки лекарственных препаратов. Соответствующие положения содержатся в приказе Минздрава России №198н от 19 марта 2020 года.

При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу

Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.

29 Февраля — Международный день редких заболеваний

Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.

Комитет Госдумы отклонил законопроект о лечении людей с СМА за счет федерального бюджета

Законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму 11 февраля. Еще в начале 2020 года была создана петиция с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению людей с СМА, адресованная первым лицам государства.

Круглый стол на тему лечения редких детских заболеваний пройдет в Москве 4 марта

Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.