За 10 лет 80 переломов и трещин. «Хрустальный» мальчик Захар и его «стальная» мама
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости.
Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов
Минздрав предложил критерии выделения регионам резервного финансирования для лечения тяжелобольных пациентов. Для этого власти субъекта должны подтвердить, что не справляются с этими полномочиями самостоятельно.
В России заработал ИИ-сервис для выявления орфанных заболеваний
Обученная на тысячах подтвержденных случаев нейросеть анализирует внешние признаки, связанные с болезнью Фабри, Т-клеточной лимфомой и синдромом Хантера.
В России создан Координационный совет по развитию отечественных фарминноваций
По результатам договоренностей на Петербургском международном экономическом форуме было подписано пятистороннее соглашение между Минздравом, Минпромторгом, Минобрнауки России, компанией «Иннопрактика» и АНО «Инновационный инжиниринговый центр».
Популярный блогер со СМА Максим Ануфриев посетил компанию «ГЕНЕРИУМ»
В своих роликах Максим вдохновляет зрителей и делится подробностями своей повседневной жизни.
Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний
С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.
Гены под микроскопом: как находят причину орфанных заболеваний?
Простое объяснение, как работает генетическое тестирование и секвенирование.
В Госдуме поддержали законопроект о дофинансировании закупок орфанных препаратов регионами
Комитет по охране здоровья поддержал законопроект о дофинансировании терапии для пациентов с редкими заболеваниями в регионах и рекомендовал принять закон во втором чтении.
Правительство изменило порядок лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Правительство РФ скорректировало утвержденное в 2018 году постановление о порядке организации обеспечения препаратами людей с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и рядом других патологий.
БАС: болезнь, которая не должна оставаться в тени
21 июня — Всемирный день борьбы с БАС. В этот день во многих странах мира вспоминают тех, кто столкнулся с этим тяжёлым заболеванием, и говорят вслух о важности поддержки, науки и надежды.