Правительство изменило порядок лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

Правительство РФ скорректировало утвержденное в 2018 году постановление о порядке организации обеспечения препаратами людей с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и рядом других патологий.

Коллектив врачей под руководством Елены Байбариной и Сергея Куцева награжден главной медицинской премией «Призвание-2025»

Премия существует уже 25 лет, каждый год отмечая выдающихся врачей страны – тех, кто каждый день совершает врачебный подвиг в спасении тяжелобольных людей России.

Академик Куцев: будет здорово, если мы сможем выявлять на ранней стадии еще больше наследственных заболеваний

Постоянно расширяется программа скрининга новорожденных — чтобы успеть «поймать» генетические недуги еще до появления симптомов и помочь ребенку, начав лечение сразу же, когда шансы на успех выше.

23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний

Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.

Круглый стол по проблемам диагностики и лечения болезни Девика прошел 30 июня

В Общественной палате РФ врачи вместе с представителями пациентского сообщества обсудили проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом, или болезнью Девика.