Мероприятие: «Право редкого пациента на жизнь» прошло в Москве

30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: «Право редкого пациента на жизнь». В качестве организатора выступил МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Покупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями могут обязать Минздрав

Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

«Очный психологический тренинг» для пациентов в городе Ханты-Мансийск

15 июля в городе Ханты-Мансийск прошло очередное мероприятие из цикла «Очный психологический тренинг». Тренинг организован МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Сонина: «Благотворительности, боюсь, в России скоро не хватит, чтобы заменить собой государство»

Люди, страдающие муковисцидозом, ведут постоянную борьбу за жизнь. Данное заболевание отрицательно сказывается на работе печени, легких, поджелудочной и других органов. Поздняя диагностика и несвоевременное лечение влекут за собой летальный исход.

Мероприятие «Право редкого пациента на жизнь» прошло в Екатеринбурге

Сегодня в Екатеринбурге прошло первое мероприятие из цикла «Право редкого пациента на жизнь». МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» организует три мероприятия, которые пройдут в Екатеринбурге, Челябинске и Москве.

Приглашаем к участию в «Школе редкого пациента» в Санкт-Петербурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдёт в Санкт-Петербурге 1 августа.

Настанет день, когда мы сможем лечить большую часть генетических заболеваний

Технологии, которые применяют российские медики, ничем не отличаются от методик, использующихся в развитых странах. К сожалению, данные технологии доступны только в некоторых федеральных центрах. В их числе находится Медико-генетический научный центр. Это головное учреждение всей медико-генетической службы Российской Федерации. В этом году организация отмечает пятидесятилетний юбилей.

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Екатеринбурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Екатеринбурге 1 июня.

Круглый стол по редким заболеваниям пройдет в Нижнем Новгороде

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение.   Ситуация – катастрофическая. Дети и взрослые с орфанными…