15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».

НовостиОставить комментарий

15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол  «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)». Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения (Л.А.Бокерия) совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов (Е.Ш.Курбангалеева). Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором…

Поручения Минздраву по итогам 31-го заседания Консультативного совета по иностранным инвестициям в России

НовостиОставить комментарий

Заседание Консультативного совета состоялось 16 октября 2017 года. По итогам Дмитрий Медведев дал Минздраву следующие поручения: Минздраву России (В.И.Скворцовой), Минпромторгу России (Д.В.Мантурову) и ФАС России (И.Ю.Артемьеву) проработать совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти и организациями с учётом международного опыта вопрос целесообразности введения ускоренной процедуры государственной регистрации инновационных лекарственных препаратов. О результатах доложить до 28…

Встреча пациентов с аутовоспалительными заболеваниями в Амстердаме

НовостиОставить комментарий

27-28 октября в Амстердаме произошла очередная встреча пациентов с орфанными аутовоспалительными заболеваниями. На нее съехались пациенты с редкими заболеваниями этого типа со всех уголков мира. Они смогли обсудить проблемы, связанные с присутствием в их жизни редкого диагноза, обсудить качество жизни, основываясь на своем опыте. Это является одной из важнейших и неотъемлемых частей любого мероприятия, посвященного…

«Редкая Ёлка 2017» — Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями.

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году — Новый год. Для этих ребят — это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь…

Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с лекарственным обеспечением редких заболеваний

Новости, РедкоеТВ2 комментария

«Основная цель нашего проекта „Час с министром“ — это не только открыто решать ставящиеся вопросы, но и продемонстрировать открытость общения между властью и обществом», — с этого начал встречу с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов. Отвечая на вопросы, поступившие от граждан и региональных общественных палат, Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию…

Круглый стол, посвященный созданию Медико-генетического центра Московской области

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

Создание единого медико-генетического центра Московской области – один из важнейших вопросов, обсуждаемых в рамках первой областной научно-практической конференции педиатров. Для его решения был созван круглый стол, на котором собрались врачи и представители общественных пациентских организаций, руководители медицинских учреждений и организаторы системы здравоохранения. Важно выслушать друг друга и понять, что нужно сделать в первую очередь. Как…

Московская областная конференция по редким заболеваниям в МОНИКИ

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

Дети с редкими заболеваниями отчаянно нуждаются в помощи. Напомнить об этом была призвана первая Московская областная научно-практическая конференция педиатров. Ее название — Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Для педиатров – действительно актуально. Ведь именно они – врачи детства, становятся тем первичным звеном, которое сталкивается с загадочными симптомами редких болезней. И именно…

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти…

Маршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидоз

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие…

Программа «Право на лекарство»

РедкоеТВОставить комментарий

Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список…