2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь”.
Российская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.
Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.
13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».
В Челябинске 15 августа состоялась встреча в рамках мероприятия: “Право редкого пациента на жизнь”. В качестве организатора выступил МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”.
Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью.
30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: “Право редкого пациента на жизнь”. В качестве организатора выступил МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”.
Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
15 июля в городе Ханты-Мансийск прошло очередное мероприятие из цикла “Очный психологический тренинг”. Тренинг организован МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Люди, страдающие муковисцидозом, ведут постоянную борьбу за жизнь. Данное заболевание отрицательно сказывается на работе печени, легких, поджелудочной и других органов. Поздняя диагностика и несвоевременное лечение влекут за собой летальный исход.