Круглый стол в ОП РФ: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь”

2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь”.

Межрегиональный центр поддержки больных аниридией “Радужка” оказывает помощь пациентам

Российская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.

В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше

Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.

ОБЩЕСТВЕННЫЕ СЛУШАНИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НА ПРИМЕРЕ КОЖНОЙ Т-КЛЕТОЧНОЙ ЛИМФОМЫ

13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».

В Челябинске прошло мероприятие: “Право редкого пациента на жизнь”

В Челябинске 15 августа состоялась встреча в рамках мероприятия: “Право редкого пациента на жизнь”. В качестве организатора выступил МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”.

«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью.

Мероприятие: “Право редкого пациента на жизнь” прошло в Москве

30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: “Право редкого пациента на жизнь”. В качестве организатора выступил МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”.

Покупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями могут обязать Минздрав

Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

“Очный психологический тренинг” для пациентов в городе Ханты-Мансийск

15 июля в городе Ханты-Мансийск прошло очередное мероприятие из цикла “Очный психологический тренинг”. Тренинг организован МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Сонина: «Благотворительности, боюсь, в России скоро не хватит, чтобы заменить собой государство»

Люди, страдающие муковисцидозом, ведут постоянную борьбу за жизнь. Данное заболевание отрицательно сказывается на работе печени, легких, поджелудочной и других органов. Поздняя диагностика и несвоевременное лечение влекут за собой летальный исход.