Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширяется на восемь позиций.
Перечень редких болезней нужно обновлять
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» инициировал на площадке Общественной палаты обсуждение проблем доступности инновационного лечения для больных с редкими опухолями в России. Обновление перечня орфанных заболеваний происходит медленно. Это негативно влияет на доступность инновационной терапии, так как связано с трудностями на пути регистрации препаратов.
Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ
В 2020 году детям, страдающим фенилкетонурией, расширен возраст установления инвалидности с 14 до 18 лет
Ранее детям с фенилкетонурией категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.
Круглый стол в ОП РФ: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь»
2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь».
Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» оказывает помощь пациентам
Российская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.
В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше
Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.
ОБЩЕСТВЕННЫЕ СЛУШАНИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НА ПРИМЕРЕ КОЖНОЙ Т-КЛЕТОЧНОЙ ЛИМФОМЫ
13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».
В Челябинске прошло мероприятие: «Право редкого пациента на жизнь»
В Челябинске 15 августа состоялась встреча в рамках мероприятия: «Право редкого пациента на жизнь». В качестве организатора выступил МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью
Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью.