Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список из 24-х редких болезней. Их обеспечивать поручили регионам. И если первая программа работает, как хорошо отлаженный механизм, то со второй возникают проблемы. О сложностях лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями ведущая программы «Правосудие» (Радио Свобода) Марьяна Торочешникова ведет разговор с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым и вице-президентом Союза Ольгой Павловой.
