Ученые исследуют скрытые механизмы редких генетических заболеваний у детей
Результаты могут стать основой для разработки новых методов диагностики и лечения редких генетических расстройств.
В Москве 23-24 мая пройдет конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема»
Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»
6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе
Несовершенный остеогенез, также известный как «хрустальная болезнь», — это группа редких наследственных заболеваний, при которых нарушается процесс формирования костей.
Ранняя диагностика редких заболеваний: почему это так важно?
Редкие заболевания – это сложные, часто неизлечимые состояния, которые встречаются у небольшого числа людей.
Острый миелоидный лейкоз: знать, чтобы не бояться
21 апреля — Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе. В этот день по всему миру говорят о заболевании, которое звучит пугающе, но с каждым годом становится всё более понятным и излечимым.
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан прошла 11 апреля 2025 года
Конференция была полезна для специалистов здравоохранения Республики Узбекистан, Российской Федерации и других государств, и послужила обогащению международного опыта лечебных практик и укреплению дружеских связей между странами-участницами.
17 апреля — Международный день гемофилии
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свёртывания крови.
Болезнь Помпе: редкое наследственное заболевание
15 апреля — Международный день болезни Помпе.
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Синдром Мак-Кьюна — Олбрайта: история Ромы
Важно, чтобы люди знали больше о редких заболеваниях, которые нужно диагностировать и начинать лечить как можно раньше.