Церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо»
В рамках I Национальной конференции по редким заболеваниям в Республике Узбекистан состоялась церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо».
В рамках I Национальной конференции по редким заболеваниям в Республике Узбекистан состоялась церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо».
Близкородственные браки — одна из серьезнейших причин генетических заболеваний. Как предупредить развитие проблемы? Какие меры принимать в плане просвещения семей и государственной политики?
По предложению участников мастер класса такой центр может быть создан на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан в ближайшее время.
Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
В преддверие первой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям, которая состоится 14 июня в Республике Узбекистан, эксперты обозначили основные проблемы системы оказания помощи редким пациентам в стране.
Финальная церемония награждения победителей состоялась накануне социальной даты, 31 мая в парке «Анхор Локомотив».
Все эти сложные аспекты терапии редких болезней и организации помощи будут рассмотрены на конференции 14 июня 2024 года. Ждем вас на мероприятии!
По инициативе Общественного фонда поддержки детей в рамках проекта «Орфан караван» в разных регионах Республики Узбекистан организованы медицинские осмотры, проведены и запланированы обследования детей с орфанными заболеваниями и мастер-классы для повышения квалификации их лечащих врачей.