По инициативе МРБООИ Союз пациентов и пациентских организацией по редким заболеваниям и узбекского фонда «Подари мне жизнь» команда экспертов ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей под рукодством проф. Симоновой Ольги Игоревны провели мастер-класс для врачей и родителей на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан.
В настоящее время в республике диагностировано порядке 300 детей с этим редким заболеванием. Несмотря на мировые достижения в области диагностики и лечения муковисцидоза благодаря чему средняя продолжительность жизни пациента с муковисцидозом приближается к продолжительности жизни обычного здорового человека, в Узбекистане средняя продолжительность жизни составляет порядка 5 лет. Ключевыми факторами сохранения жизни и здоровья такие пациентов составляет ранняя диагностика, мультидисциплинарный подход в ведении таких пациентов прежде всего со стороны специализированных на муковисцидозе пульмонологов и гастроэнтерологов, выполнение санитарно эпидемиологических прравил ведения таких пациентов при оказании медицинской помощи при амбулаторном и стационарном приеме, а также четкое выполнение всех медицинских рекомендаций на дому. Проведение полного объема регулярных ежедневных медицинских манипуляций и гимнастики (кинезитерапии) крайне важен для родителей детей с муковисцидозом, которые должны знать и выполнять все рекомендации по ведению таких детей на дому.
Наличие методического центра, осуществляющего учет пациентов, определяющего стандарты ведения таких пациентов крайне важно для Республики Узбекистан. По предложению участников мастер класса такой центр может быть создан на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан в ближайшее время.
Подробнее – в репортаже республиканского телевидения с нашего мероприятия:
