Премия «Редкий хумо» учреждена фондом «Подари мне жизнь» (Республика Узбекистан) и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с орфанными заболеваниями, улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества об этой группе болезней.
Лауреатами первой премии «Редкий хумо» в Республике Узбекистан стали:
Эльмира Эркиновна Баситханова – заместитель министра здравоохранения Республики Узбекистан
Марат Фатихович Садиков — исполнительный директор фонда «BOLALARNI QO’LLAB-QUVVATLASH JAMOAT FONDI»
Абдуманноп Абдумаджитович Абдукаюмов — директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, д.м.н.
Акбар Буриевич Тиляков — директор Республиканского центра детской ортопедии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, травматолог-ортопед высшей категории, главный детский ортопед Узбекистана, д.м.н.
Дилором Ильхамовна Ахмедова — заведующая кафедрой госпитальной педиатрии № 2, народной медицины Ташкентского педиатрического медицинского института, главный педиатр Республики Узбекистан, д.м.н., профессор
Антонина Аликовна Пак — врач-генетик, руководитель Центра орфанных заболеваний Национального детского медицинского центра Республики Узбекистан, врач-генетик РСНПМЦЗМиР
Адолат Абдурахимовна Исмаилова, заведующая лабораторией фундаментальной иммунологии Института иммунологии геномики человека Академии наук Республики Узбекистан д.м.н., профессор.
«Вручение премии для лауреатов стало приятной неожиданностью – мы не анонсировали эту часть программы заранее. «Редкие» врачи в Республике Узбекистан работают самоотверженно. Сталкиваются с большим количеством трудностей, иногда – препятствий. Выгорают. Измождены. И такая премия – признание их заслуг – для них большая поддержка. Эффект этого события, его польза, значимость, оказался даже больше, чем мы предполагали», — отметил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.
Антонина Аликовна Пак, врач-генетик, заведующая Центра педиатрии и медицинской генетики Национального детского медицинского центра подчеркивает: «Вручение премии для меня было очень неожиданно, очень приятно и очень ответственно. Орфанное движение в Узбекистане только-только зарождается. Общество учится принимать людей с орфанными заболеваниями. Врачи учатся лечить и вести этих пациентов. Государство прорабатывает политику работы с этими пациентами на национальном уровне. Конечно, этот путь непростой. Много вопросов. Но отрадно видеть, что все возникающие вопросы находят свои решения. А вручение премии «Редкий хумо», привлечение такого внимания общественности к теме будет этому способствовать».
Название премии «Редкий хумо» символично. Именем Хумо с незапамятных времён называли мистическую птицу, известную также как птица счастья и птица свободы. Многие народы почитали и продолжают почитать эту благородную птицу мира за её заботу и защиту всех праведных. Ей воздавались почести, ей пелись гимны, и в её честь сочинялись поэмы.
