Отечественная помощь
Подведены первые итоги применения российского аналога «Спинразы»
Регионам помогут с закупкой дорогих лекарств для орфанных пациентов
Госдума приняла в I чтении законопроект об установлении механизма резервного финансирования регионов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
В Москве 23-24 мая пройдет конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема»
Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»
Неонатальный скрининг новорожденных по редкой болезни запустят в Петербурге
Дополнительное обследование младенцев на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот начнут проводить в Северной столице.
С 12 по 18 мая — Всемирная неделя осведомлённости о ретинобластоме
Ретинобластома — редкая, но опасная форма рака глаза, которая чаще всего поражает детей младше 5 лет.
6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе
Несовершенный остеогенез, также известный как «хрустальная болезнь», — это группа редких наследственных заболеваний, при которых нарушается процесс формирования костей.
Всемирная неделя первичного иммунодефицита
Ежегодно в конце апреля проходит Всемирная неделя первичного иммунодефицита — время, когда врачи, пациенты и общественность объединяются, чтобы повысить осведомлённость об этом редком заболевании.
Острый миелоидный лейкоз: знать, чтобы не бояться
21 апреля — Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе. В этот день по всему миру говорят о заболевании, которое звучит пугающе, но с каждым годом становится всё более понятным и излечимым.
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан прошла 11 апреля 2025 года
Конференция была полезна для специалистов здравоохранения Республики Узбекистан, Российской Федерации и других государств, и послужила обогащению международного опыта лечебных практик и укреплению дружеских связей между странами-участницами.
17 апреля — Международный день гемофилии
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свёртывания крови.