Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширяется на восемь позиций.
Путин призвал увеличить долю отечественных лекарств на рынке
Президент России Владимир Путин поставил задачу нарастить долю отечественных лекарств на рынке и укрепить независимость от зарубежных поставщиков.
Препарат «Трикафта» от муковисцидоза в Москве не получает никто
Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.
Перечни утвержденных фондом «Круг добра» заболеваний и лекарств
Утвержденные на текущий момент фондом «Круг добра» перечни: перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (содержит 13 заболеваний) и перечни лекарств для закупок (в настоящее время содержит 11 препаратов).
Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах
Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.
Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ
Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.
В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан
В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.
Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация
Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.
Экономия на жизни
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в Экспертном совете Госдумы по вопросам лекарственного обеспечения
В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.