Перечни утвержденных фондом «Круг добра» заболеваний и лекарств

Утвержденные на текущий момент фондом «Круг добра» перечни: перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (содержит 13 заболеваний) и перечни лекарств для закупок (в настоящее время содержит 11 препаратов).

Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах

Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.

Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.

В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан

В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.

Экономия на жизни

Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.

“Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” принял участие в Экспертном совете Госдумы по вопросам лекарственного обеспечения

В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.

Общероссийский Народный Фронт выдвинул предложение централизовать ввоз незарегистрированных лекарств в Россию

На круглом столе «Региональные программы развития паллиативной медицинской помощи 2020—2024», проходящем под эгидой ОНФ 11 февраля, было выдвинуто предложение о централизованной поставке в страну незарегистрированных лекарств.

Кузнецова обратилась в Кабмин по вопросу обеспечения детей лекарствами

Ранее Кузнецова сообщала, что подготовила соответствующее обращение в правительство и отметила, что обсудила эту проблему с экспертами, пациентским и родительским сообществами.

Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты

У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.