Месяц осведомленности о СМА: как изменилось лечение спинальной мышечной атрофии в России
Август во всем мире посвящен повышению осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА) — редком наследственном заболевании.
Конференция «Редкая костная патология: междисциплинарный подход» прошла 19 июня 2026 года
Мероприятие стало важной площадкой для обмена опытом между врачами разных специальностей.
Российские учёные, которые разрабатывают лекарства для орфанных больных
В последние годы ситуация в России начала меняться: отечественные учёные и биотехнологические компании активно разрабатывают собственные препараты для орфанных пациентов.
Популярный блогер со СМА Максим Ануфриев посетил компанию «ГЕНЕРИУМ»
В своих роликах Максим вдохновляет зрителей и делится подробностями своей повседневной жизни.
Отечественная помощь
Подведены первые итоги применения российского аналога «Спинразы»
В Красноярске впервые ввели новый российский препарат младенцу с редкой болезнью
Спинально-мышечная атрофия — редкое и тяжёлое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и вызывающее мышечную слабость.
Лантесенс: шаг вперед в лечении Спинальной мышечной атрофии в России
Лантесенс — это российский дженерик иностранного препарата Спинраза
Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии
Спинальные мышечные атрофии – это группа генетически обусловленных заболеваний, самое распространенное из них спинальная мышечная атрофия 5q. Свое название она получила по месту расположения гена SMN1, варианты в котором приводят к болезни.
Президент России высказался о необходимости помощи взрослым пациентам со СМА
Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.
Пикеты у правительственных зданий пациентов с СМА
После суда уже во второй раз Даниил Максимов, подопечный «Дома с Маяком», организует пикет у правительственных зданий ради создания общественного резонанса вокруг проблемы лекарственного обеспечения. Пикет поддержали еще пятеро пациентов с СМА.