Комитет Госдумы отклонил законопроект о лечении людей с СМА за счет федерального бюджета

Законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму 11 февраля. Еще в начале 2020 года была создана петиция с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению людей с СМА, адресованная первым лицам государства.

Круглый стол в ОП РФ: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь”

2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь”.